هیچکدوم از دکترا علت کلسیفیکاسیون سر بچمو نفهمیدن متابولیک مشکل نداشت آزمایش تورچ مشکل نداشت کلسیم بدنش نرمال بود الان بند کردن به آزمایش ژنتیک هر آزمایشی هم میرم میگه ممکنه خطاداشته نشون نداده دهن منو سرویس کردن میگن اگه هم از ژنتیک باشه درمان نداره همه مبهم صحبت میکنن همش منو و بچمو مثل توپ فوتبال پاسکاری میکنن چیکار کنم خدایااااااا

بخدا اگه هیچیش باشه ☹️😒 این دکترا شلوغش میکنن . اندازه ی سر بچه ژنتیکیه . یکی کوچیکتره یکی بزرگتر

عزیزم پدر مادر من با وجودی که فامیل نبودن من وخواهرم یه بیماری ژنتیکی خیلی نادر داریم یعنی یک مورد بین هر ده ملیون نفر ممکنه پیش بیاد و مامان من از بچگیمون پیگیری کرد اما هیچ دکتری نفهمید اصلا که چیه مشکلمون هربار پاهام درد میکرد الکی تشخیص های مزخرف میدادن که هیچی نیست عفونت خونی هستش واینا و کلی انتی بیوتیک واسپرین میدادن ولی در واقع این نبوده تااینکه خودم تو سن ۲۳ سالگی با کمک یه دکتر روماتولوژی و آزمایشگاه فهمیدم اونا مشکوک شدن به این بیماری و دکتر روماتولوژی گفت ممکنه بیماریت این باشه که رفتم آزمایش دادم آزمایش رفت آلمان جوابش بعد یکماه اومد و بیماری رو تایید کرده بود وقتی بردم دکتر گفت هیچ درمانی نداره توکل به خدا کن و به بقیه زندگیت ادامه بده من اوایل خیلی بی قراری کردم مخصوصا میترسیدم به بچه ام درآینده برسه دیگه هر دکتری میشد رفتم خدا از بعضی هاشون نگذره چقدر اشک منو درآوردن ولی خدا خیرش بده یه دکتر ژنتیک تو شهرمون و یه دکتر ژنتیک تهران برگشت گفت این بیماری مغلوبه و خیلی کم احتمال داره به بچه برسه به شرطی که همسرت کاملا غریبه باشه و دو درصد ممکنه به بچه برسه اگر غریبه باشه ولی فامیل درصدش ۵۰ به ۵۰ شماام حتما پیگیری کن و تهران ببر دکترای تهران عالی هستن حداقل اگر درمانم نداره مطمئن باش یه راه پیشگیری هست مثلا به من گفت کمتر پروتئین بخور و بیشتر ویتامین سی بخور آب زیاد بخور ورزش های سبک انجام بده به استخونات زیاد فشار نیار حتما ببر پدر من هم همیشه به مامانم میگفت بچه سالمه آنقدر نبر اینور اونور ولی مامانم با وجودی که خیلی پیگیر ودست تنها بود دیر به نتیجه رسید چون علم اون موقع محدود تر بود الان پیشرفت کرده

چرا دکترشو عوض نمیکنی

سلام عزیزم لطفاااا کاملا جدی بگیر ک از بچگی درمان بشه اصلا بیخیالش نشو

چی هست این گلم