دخترا کسی میدونه بیماری پروانه ای چیه
پسر دایم خانمش دیروز فارغ شده نوزاد پروانه ای هست کسی اطلاع داره دکتر احتمال ۵ روز یا ۵ ماهه زنده بمونه

وای الهی بمیرم بدنشون زخمه با باند مخصوص باید مدام ببندن الانم تحریمه داروهاش وارد نمیشه
لباس و باند معمولی داشته باشن میچسبه به زخماشون پوست تنشون کنده میشه هی
خیلیییی بیماریه بدیِ

عزیزم خیلی بیماری سختی هست فوت شدنش بهتر از زنده موندنشه خیلی عذاب و درد میکشن دعا کنید زود بره فقط با اینکه برا پدر و مادرشم سخته رفتن جگر گوششون

استرس گرفتم چون منم اگزمای شدید دارم دکتر گفت ضمینه بیماری پروانه آی

خدا به پدرمادرش صبر بده ،الهی همه بچه ها سالم وسلامت باشن

بیماری پروانه ‌ای یا ایبیدرمولیز بی‌لائینا (EB) یک بیماری نادر و ارثی است که موجب ضعف در لایه‌های پوست می‌شود. این بیماری به دلیل نقص در پروتئین‌های ساختاری پوست، به خصوص پروتئین‌هایی که به لایه‌های مختلف پوست کمک می‌کنند تا به درستی به هم بچسبند، بروز می‌کند. افراد مبتلا به راحتی دچار تاول‌ و زخم‌های دردناک می‌شوند، به ویژه در نواحی مانند زانوها، آرنج‌ها یا قسمت‌های دیگر بدن که در اثر سایش یا فشار آسیب می‌بینند. این نقص‌ها سبب می‌شوند که پوست به راحتی از لایه‌های زیرین جدا شود و آسیب‌هایی مانند تاول و زخم به وجود آید .
بیماری پروانه ‌ای یک بیماری پوستی نادر است که با ایجاد تاول‌های دردناک بر روی پوست و غشاهای مخاطی مشخص می‌شود. این بیماری معمولاً از بدو تولد خود را نشان می‌دهد و معمولاً به دلیل مشکلات در پروتئین‌های ساختاری پوست به وجود می‌آید. به طور عمومی این بیماری در چندین نوع مختلف شناخته می‌شود که شدت و علائم آن‌ها از فردی به فرد دیگر متفاوت است. پوست افراد مبتلا به EB به دلیل عدم توانایی در اتصال مؤثر لایه‌های مختلف آن، آسیب‌پذیر و شکننده می‌شود. به همین دلیل، حتی با کمترین فشار یا اصطکاک، پوست می‌تواند دچار تاول و جراحت شود.

نوه خاله من هم اینجوریه ولی الان ۸سالشه
خیلی سخته خیلی 😔😭

فک کنم بیماری پوستیه نه من دیدم تو اینیستا بزرگ میشم اکثرا ولی دستاش مث پیله پروانه اس انگار

الهی بمیرم برا اون بدن نحیفش 🥺

بیماری پوستی پوستش خیلی نازک میشه و عمرشم مثل پروانه☹️😭

توهیچ آزمایش و سونویی مشخص نیست؟

خدا نجاتش بده عزیزم،بیماری سختیه که فقط عذاب میکشن بدتراز اونا پدرمادرشون تو عذابن از درد و زخمایی که رو بدن بچه شون میبینن، سخته ولی خدا زودتر نجاتش بده🥲🥲

یه نوع مشکل پوستی بزن گوگل ببین خیلی بده طفلی 😢

......

الهی بگردم براش😭😭😭😭😭

پوستش به شدت خشک و ترک ترک میشه یه نوع بیماری حاد پوستیه که درمان نداره

پوست تاول میزنه
زخم میشن
کنده میشه
بعضا عمری بیشتر از 5 ماه دارن
ولی عمر پر از درد

یعنی تو ازمایشات سونو مشخص نمیشه

پوست مثل بال پروانه حساس میشه و نیاز به داروهای خودش داره
و گاهی پوست هی شروع به ترک خوردن و خشک شدن و خون ریزی می کنههه

ان شاءالله زود خوب بشه

اره متاسفانه بیماری پوستیه،
بچه رفیقم همینحوری بود، فوت شد متاسفانه😔

احتمالا منظور طول عمر نوزاده که مثل پروانه کمه
حالا نمی‌دونم دقیق🥲

پروانه ایی یعنی چجوریه😢