۶ پاسخ

از عمق وجودم برای بچت سلامتی و برای خودت دل خوش آرزو میکنم عزیزم...
قلبم درد گرفت برای این طفل معصوم

😭😭😭😭بچه منم بیماری ژنتیکی داره اخخخخ بمیرم

گلم نمیدونم بیماری پسرت چیه ولی مشکلت هر چقدر بزرگ باشه از رحمت خدا بزرگتر نیست انشاالله خدا خودش بیماری پسرت شفا میده

هیچی نمیتونم بگم
چون می‌دونم هیچ چیز جز سلامتی بچت آرومت نمیکنه
از خدا برا بچت آرزوی سلامتی میکنم
خدا معجزش رو نشونت بده

تقصیر تو نیست عذاب وجدان نداشته باش تو ازکجا باید میدونستی تا الانم برای بچت کلی زحمت کشیدی

گلم من خودمم یه مادرم اونم مادر ۳ تا بچه که اتفاقن نسبت فامیلی داریم هم دختر خاله پسر خاله هستیم هم اینکه با پدر شوهرم من پسر عمو دختر عمو هستیم من همیشه تو بارداری هام ترس این داشتم نکنه بچه هام مشکلی داشته باشن وازمایش ژنتیک هم نرفتم اما ما چه تو فامیل پدرم چه تو فامیل مادرم برای ۴ نسلمون هیچ بیماری ژنتیکی وجود نداشته یعنی هیچ بچه ای تو ۴ نسل ما با وجود مشکل ژنتیکی به دنیا نیومده شما که تو فامیلی مادرتون چندین مشکل داشتین نباید ریسک میکردین الان بیشترین عذاب وناراحتی روی دوش شماست هر لحظه عذاب وجدان داری همیشه خودت مقصر میدونی ولی خدا خودش یه فرجی بزاره جلوی پات چون امتحان اونم به این سختی کار خیلی سختی خدا خودش بهت صبربده

سوال های مرتبط

مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۵ ماهگی
ادامه تاپیک قبلیم ؛ دکتر ژنتیک که قبل بچه دارشدنمون رفتیم پیشش هرمشکلی که تو خانواده هامون بود قشنگ توضیح دادیم هر بچه ای که تو خانواده مون بود مشکل داشت چه فوت شده چه زنده هست همه رو گفتیم در جریان گذاشتیم پرونده درست کرد همه رو نوشت از ما آزمایش خون گرفتن جوابش که اومد گفت مشکلی ندارید فقط ۱/۵ درصد خطا داره ولی اونم مشکلی نداره میتونید بچه دار بشید من الان بعد چندسال تازه متوجه شدم که این آزمایشی که از ما گرفتن ۴_۵ تا بیماری رو برداشتن وطبق اونا آزمایش و بررسی کردن که بچه من اونارو نمیگیره درگیر اون چندتا بیماری نمیشه یچیز خلاصه واری گرفتن اونطور که دکتر مغزواعصاب پسرم میگفت الان من تازه متوجه یه سری مسائل ها شدم این شد اولین مقصر که الان بچه ی من اینجوری بیمارشد و من خودم بیشتر از بچم مریض شدم حال روحیم بدشت بد هست و اینجا اومدم با نوشتن خاطراتم داستانم کمی آروم بشم ما چندسال اقدام کردیم و نتیجه نگرفتیم رفتیم بالاخره مرکز ناباروری رویان شاید خیلیاتون بشناسید شاید بعضی هاتون رفته باشید مراحلش رو بدونید اونجا یه جای خیلی مجهز همه چی داره مارو پیش همه دکترا فرستادن تا رسیدیم دکتر ژنتیک آزمایش قبلی مارو نگاه کردن بررسی کردن وگفتن شما دوباره باید آزمایش بدید این آزمایش همچین آزمایش دقیق و کاملی نیست دوباره آزمایش بدید همه چی بررسی بشه چنددرصدی ممکنه مشکلی به وجود بیاد برای بچه تون در آینده هزینش چندسال پیش ۳۰ میلیون بود ادامه دارد.....
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۵ ماهگی
اینکه ماازدواجمون فامیلی بود پسر خاله دختر خاله بعد تو بارداری این بیمای پسرم تشخیص داده نشده بود دکتر مغز واعصاب گفت تا قبل هفته ۱۰ با یک سری آزمایش ها میفهمن که بچه به این بیماری مبتلا هست یا نه تو سونوگرافی و غربالگری هایی که دادم سالم بوده چیزی نشون داده نشد.
اشتباه اول اون دکتری که قبل بچه دار شدن آزمایش ژنتیک گرفتن کرد باید یه آزمایشی می‌گرفت که همه چیز ونشون بده نه اینکه یه آزمایش ژنتیکی گرفته که فقط ۴ یا ۵ تا بیماری ونشون داده که بچم نمیگیره منتقل نمیشه ما اینو تو یک‌سالگی پسرم فهمیدیم دکتر مغزواعصاب گفت آزمایش ژنتیک و نشون دادم . الان از وضعیت پسرم اکه بگم نه گردن گرفته نه میشینه نه راه می‌ره حتی قادر نیست به پهلو برگرده اوایل آبان میخواست به پهلو برگرده خودشو تکون میداد کج میکرد تشنج که کرد کلا عقب افتاد دکتر میگه بخاطر بیماریش هست که تشنج می‌کنه وسخت میشه کنترل کرد و همین تشنج باعث میشه پیشرفت نکنه حتی جلو پیشرفتش رو میگیره الان هم کادرمانی میبرم ۱۶ جلسه میشه که بردم هفته ای ۳ بار الان ۵۰ درصد بهتر از مردادماه شده ازاون لمس وبیحالی دراومده بعضی وقتا می‌خنده مخصوصا جدیدا می‌خنده دست راستش رو بلند می‌کنه فعلا باید ادامه بدیم کاردرمانی رو تا ببینیم کی گردن میگیره میشینه
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۵ ماهگی
و حالا من موندم و وجدان درد سرزنش عذاب وجدانی که هرروز میاد سراغم لحظه‌ای از یادم نمیره خدا نگذره از اون دکتر ژنتیک که درست حسابی آزمایش ننوشت ژن های مارو دقیق بررسی نکرده بودن فقط یه آزمایشی گرفتن که چندتا بیماری و بررسی کردن که حالا بچه ما اون چندتابیماری ونمیگیره خلاصه کوتاهی کرد بی مسئولیتی کرد ازش نمی‌گذرم هیچوقت دوم از دکتر اطفال و نوزادان که این دوماه کامل ۱۰ بار من دکتر های مختلف بردم این بچه رو همشون معاینه میکردن ورزش میدادن بدن بچه رو میگفتن سالمه مشکلی نداره فقط داروی کولیک میدادن جالبه واقعا تو ۲ ماهگی اون خانوم به اصطلاح محترم تو مرکز بهداشت اولین نفر بود به شل بودن بچه من شک کرد و زمزمه کرد با خودش ولی به ما هیچی نگفت مگه هرماه بچه هارو چکاب نمیکنن قد وزن دورسر دو مورد تغذیه اینا مگه نمیپرسن بعد چندوقت پیش که بهشون گفتم میگه ما موظف بودیم واکسن رو بزنیم من شک کردم دیدم این بچه فرق داره با بچه های دیگه ولی اصلا شک نکردم که بگم فقط به شل بودن بدنش شک کردم خیلی ناراحت شدم حالا گذشته ها گذشته فکرشو نکن اینقدر راحت به من اینجوری گفت من از هبچکدومشون نمی‌گذرم که اینقدر راحت کوتاهی کردن تشخیص ندادن واسه نمی‌دونم هضم نمیشه این قضیه ها برام نامفهوم مونده چون پای بچم درمیون اومد نمیتونم فکر نکنم کنار نمیام بچه خیلی مهم ترین همه چیز من تو زندگی پسرم شد بعد چندسال خدا بهمون هدیه داد خیلی برام سخته کناراومدنش...
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۵ ماهگی
بچه رو بغلم کردم خوابید بغلم همه دیدن دیگه تکون نمیخوره جلوم چیزی نمیکفتن ولی من از نگاه و پچ پچ هاشون می‌فهمیدم وقتی برگشتیم بچم دوباره سرماخورد دوباره لمس وبیحال افتاد اوایل مهر بود به باباش گفتم دوباره ببریم دکترش اون موقع ماهم آزمایش داده بودیم جوابش آماده بود گفتم هم ببریم بچه رو نشون بدیم هم جواب آزمایش مارو ببینه رفتیم دکتر گفت تو بدن هردوی شما ژن معیوب بوده که بچه مریض شده و اون ازمایش ژنتیکی که قبل بچه دار شدن داده بودید اونو چهارتا بیماری رو نشون داده که بچه شما نمیگیره خیلی چیز پیچیده ای نگرفتن از شما خیلی آزمایش خلاصه شده ای گرفتن و برگشتیم خونه دکتر گفت کادرمانی وشروع کنین و درمان قطعی ندارد این دارو کمک می‌کنه بدتر نشه کنترل میکنتش وکادرمانی هم کمک می‌کنه ازاین وضعیت دربیاد به مرور زمان بستکی داره یه سال دیگه دوسال دیگه یا چندماه دیگه بتونه حالا گردن بگیره یا بشینه اونم با کمک کاردرمانی دقیقا مهر ماه تو یکسالگیش گفت ببرید کاردرمانی. ادامه داره