ادامه تاپیک قبلیم ؛ دکتر ژنتیک که قبل بچه دارشدنمون رفتیم پیشش هرمشکلی که تو خانواده هامون بود قشنگ توضیح دادیم هر بچه ای که تو خانواده مون بود مشکل داشت چه فوت شده چه زنده هست همه رو گفتیم در جریان گذاشتیم پرونده درست کرد همه رو نوشت از ما آزمایش خون گرفتن جوابش که اومد گفت مشکلی ندارید فقط ۱/۵ درصد خطا داره ولی اونم مشکلی نداره میتونید بچه دار بشید من الان بعد چندسال تازه متوجه شدم که این آزمایشی که از ما گرفتن ۴_۵ تا بیماری رو برداشتن وطبق اونا آزمایش و بررسی کردن که بچه من اونارو نمیگیره درگیر اون چندتا بیماری نمیشه یچیز خلاصه واری گرفتن اونطور که دکتر مغزواعصاب پسرم میگفت الان من تازه متوجه یه سری مسائل ها شدم این شد اولین مقصر که الان بچه ی من اینجوری بیمارشد و من خودم بیشتر از بچم مریض شدم حال روحیم بدشت بد هست و اینجا اومدم با نوشتن خاطراتم داستانم کمی آروم بشم ما چندسال اقدام کردیم و نتیجه نگرفتیم رفتیم بالاخره مرکز ناباروری رویان شاید خیلیاتون بشناسید شاید بعضی هاتون رفته باشید مراحلش رو بدونید اونجا یه جای خیلی مجهز همه چی داره مارو پیش همه دکترا فرستادن تا رسیدیم دکتر ژنتیک آزمایش قبلی مارو نگاه کردن بررسی کردن وگفتن شما دوباره باید آزمایش بدید این آزمایش همچین آزمایش دقیق و کاملی نیست دوباره آزمایش بدید همه چی بررسی بشه چنددرصدی ممکنه مشکلی به وجود بیاد برای بچه تون در آینده هزینش چندسال پیش ۳۰ میلیون بود ادامه دارد.....

۱ پاسخ

تازه این همه هزینه کزدید اخر اینجوری شد

سوال های مرتبط

مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۵ ماهگی
و حالا من موندم و وجدان درد سرزنش عذاب وجدانی که هرروز میاد سراغم لحظه‌ای از یادم نمیره خدا نگذره از اون دکتر ژنتیک که درست حسابی آزمایش ننوشت ژن های مارو دقیق بررسی نکرده بودن فقط یه آزمایشی گرفتن که چندتا بیماری و بررسی کردن که حالا بچه ما اون چندتابیماری ونمیگیره خلاصه کوتاهی کرد بی مسئولیتی کرد ازش نمی‌گذرم هیچوقت دوم از دکتر اطفال و نوزادان که این دوماه کامل ۱۰ بار من دکتر های مختلف بردم این بچه رو همشون معاینه میکردن ورزش میدادن بدن بچه رو میگفتن سالمه مشکلی نداره فقط داروی کولیک میدادن جالبه واقعا تو ۲ ماهگی اون خانوم به اصطلاح محترم تو مرکز بهداشت اولین نفر بود به شل بودن بچه من شک کرد و زمزمه کرد با خودش ولی به ما هیچی نگفت مگه هرماه بچه هارو چکاب نمیکنن قد وزن دورسر دو مورد تغذیه اینا مگه نمیپرسن بعد چندوقت پیش که بهشون گفتم میگه ما موظف بودیم واکسن رو بزنیم من شک کردم دیدم این بچه فرق داره با بچه های دیگه ولی اصلا شک نکردم که بگم فقط به شل بودن بدنش شک کردم خیلی ناراحت شدم حالا گذشته ها گذشته فکرشو نکن اینقدر راحت به من اینجوری گفت من از هبچکدومشون نمی‌گذرم که اینقدر راحت کوتاهی کردن تشخیص ندادن واسه نمی‌دونم هضم نمیشه این قضیه ها برام نامفهوم مونده چون پای بچم درمیون اومد نمیتونم فکر نکنم کنار نمیام بچه خیلی مهم ترین همه چیز من تو زندگی پسرم شد بعد چندسال خدا بهمون هدیه داد خیلی برام سخته کناراومدنش...
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۵ ماهگی
اینکه ماازدواجمون فامیلی بود پسر خاله دختر خاله بعد تو بارداری این بیمای پسرم تشخیص داده نشده بود دکتر مغز واعصاب گفت تا قبل هفته ۱۰ با یک سری آزمایش ها میفهمن که بچه به این بیماری مبتلا هست یا نه تو سونوگرافی و غربالگری هایی که دادم سالم بوده چیزی نشون داده نشد.
اشتباه اول اون دکتری که قبل بچه دار شدن آزمایش ژنتیک گرفتن کرد باید یه آزمایشی می‌گرفت که همه چیز ونشون بده نه اینکه یه آزمایش ژنتیکی گرفته که فقط ۴ یا ۵ تا بیماری ونشون داده که بچم نمیگیره منتقل نمیشه ما اینو تو یک‌سالگی پسرم فهمیدیم دکتر مغزواعصاب گفت آزمایش ژنتیک و نشون دادم . الان از وضعیت پسرم اکه بگم نه گردن گرفته نه میشینه نه راه می‌ره حتی قادر نیست به پهلو برگرده اوایل آبان میخواست به پهلو برگرده خودشو تکون میداد کج میکرد تشنج که کرد کلا عقب افتاد دکتر میگه بخاطر بیماریش هست که تشنج می‌کنه وسخت میشه کنترل کرد و همین تشنج باعث میشه پیشرفت نکنه حتی جلو پیشرفتش رو میگیره الان هم کادرمانی میبرم ۱۶ جلسه میشه که بردم هفته ای ۳ بار الان ۵۰ درصد بهتر از مردادماه شده ازاون لمس وبیحالی دراومده بعضی وقتا می‌خنده مخصوصا جدیدا می‌خنده دست راستش رو بلند می‌کنه فعلا باید ادامه بدیم کاردرمانی رو تا ببینیم کی گردن میگیره میشینه
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۵ ماهگی
بچه رو بغلم کردم خوابید بغلم همه دیدن دیگه تکون نمیخوره جلوم چیزی نمیکفتن ولی من از نگاه و پچ پچ هاشون می‌فهمیدم وقتی برگشتیم بچم دوباره سرماخورد دوباره لمس وبیحال افتاد اوایل مهر بود به باباش گفتم دوباره ببریم دکترش اون موقع ماهم آزمایش داده بودیم جوابش آماده بود گفتم هم ببریم بچه رو نشون بدیم هم جواب آزمایش مارو ببینه رفتیم دکتر گفت تو بدن هردوی شما ژن معیوب بوده که بچه مریض شده و اون ازمایش ژنتیکی که قبل بچه دار شدن داده بودید اونو چهارتا بیماری رو نشون داده که بچه شما نمیگیره خیلی چیز پیچیده ای نگرفتن از شما خیلی آزمایش خلاصه شده ای گرفتن و برگشتیم خونه دکتر گفت کادرمانی وشروع کنین و درمان قطعی ندارد این دارو کمک می‌کنه بدتر نشه کنترل میکنتش وکادرمانی هم کمک می‌کنه ازاین وضعیت دربیاد به مرور زمان بستکی داره یه سال دیگه دوسال دیگه یا چندماه دیگه بتونه حالا گردن بگیره یا بشینه اونم با کمک کاردرمانی دقیقا مهر ماه تو یکسالگیش گفت ببرید کاردرمانی. ادامه داره
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۵ ماهگی
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۵ ماهگی
مرداد امسال برام خیلی ماهی شد که با سختی گذشت دیگه اینقدر گریه کردم از بی‌حالی پسرم به باباش گفتم بردار ببریم دکترش ببینیم چرا اینطوری شده آخه اردیبهشت یه دکتر مغز واعصاب دیگه ای بردیم همونی که تو تاپیک های قبلیم گفتم دکتر اطفال معرفی کرده بود و گفت خیلی سریع باید آزمایش ژنتیک بدید اون دکتر مغز واعصاب قرص تشنج پسرم رو قطع کرد و به جاش یه شربت داد دوز شربت بالا بود ۴ سی سی گفته بود بدم ، گفتم شاید بخاطر دارویی که دکتر داده بچه اینجوری بی‌حال شده بردار ببریم پیش دکتر مغز واعصاب قبلی همونی که تشخیص داد بچم مشکل داره و شروع به نوشتن ازماش ها کرد بردیم و بهش گفتم پیش یه مغز و اعصاب دیگه ای بردم داروی شمارو قطع و شربت دادن دکتر کلی ناراحت شد چرا دکترش رو عوض کردید چرا داروی منو قطع کرده پس ببرید پیش خودش من مسئولیت قبول نمیکنم دکتر از ناراحتی یه حرفایی گفت .
گفت این بچه هیچوقت درست نمیشه مغزش آسیب دیده مشکل ژنتیکی داره چون پسرم خیلی لمس وبیحال بود گفت هیچوقت مثل بچه های عادی نمیشه فقط کنترل میکنیم با دارو ، خدا می‌دونه من چه قدر کوه صبر بودم اون حرفارو تحمل کردم دراخر دکتر گفت بازم باید جواب آزمایشش بیاد من قطعی از روی جواب آزمایش جواب بدم و گفت دیگه دکترش رو عوض نکنین دفعه ی بعد دیگه نمی‌بینم ومابا حال بعد اومدیم بیرون من گریه اومدم خونه ۳ روز بعد به باباش زنگ زدن جواب ازمایشتون آماده است رفتیم گرفتیم و سریع نوبت اینترنتی گرفتم و فرداش بردم پیش دکتر جواب آزمایش رو .
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۵ ماهگی
بالاخره رفتیم دکتر با جواب آزمایشی که درد بچم توش نوشته بود رسیدیم مطب منتظر بودیم تا نوبتمون بشه اونجا یه پسر بزرگی رو دیدم که عقل ماندگی داشت تا اونو دیدم شروع کردم به گریه همش تو فکرم چیزای بد مرور میشد نکنه بچه ی منم مشکل اوتیسم یا فلج مغزی داشته باشه همش فکر و چرا وگریه بود ، نوبت شد و رفتیم داخل دکتر جواب آزمایش رو دید گفت بله پسر شما یک نوع بیماری ژنتیکی داره یک نوع بیماری میتوکندریال که یک بعدا با ازمایشی که از من و باباش هم گرفتن مشخص شد یک ژن تو بدن من یک ژن تو بدن باباش داشته که منتقل شده بدن این بچه که باعث شده بشه یک نوع بیماری میتوکندریال ، این بیماری باعث می‌شه بدن بچه شل گردن نگیره نتونه بشینه توان نداشته باشه حتی برگرده به پهلو غلط بخوره چیزی بگیره دستش یا چیزی بزاره دهنش حتی انگشت خودشو بزاره دهنش خیلی کم توان وضعیف می‌کنه حتی چشماش هم ضعیف و قادر به دیدن نیست وفقط نور آفتاب میخوره چشماش رو میبینده در حالت عادی عکس العمل نشون نمی ده چشماش، دکتر دارو داد ۲۳مرداد گفت تا آبان میشه ۳ ماه این دارو رو بدید بعد ۳ ماه بیارید اومدم خونه شروع کردم به دادن دارو هرروز صبح و شب یه قرصی بود که دکتر گفته بود ۷ قطره صبح ۵ قطره شب بدید مرداد گذشت شهریور شد بچم شد ۱۱ماهه یک ماه که گذشت پسرم یکم از اون بی‌حالی و لمسی که داشت بهتر شده بود ولی هنوز فرقی نکرده بود تغییری نمی‌دیدم من آخر های شهریور عروسی داشتیم شهرستان مامانم خاله هام اصرار که بیا بریم همه میریم عروسی نمون افسردگی ممیگیری مریض میشی دیگه به اصرار رفتم ولی اصلا خوش نگذشت از نگاه مردم اطراف تا پچ پچ مردم .....