۴ پاسخ

رفت و آمد ها کم‌بشه
بله وقتی برای شب یلدا نفری یه دسر یا ژله دست میگیرن خونه به خونه راه میرن همین میشه

تقریبا ۱ماه میش ماخانوادگی درگیرشدیم
حدود۲هفته طول کشید تاخوب بشیم
متاسفانه بیماری برگشت پذیربود.چندروز درگیربودیم،یک روز خوب ودوباره برمیگشت...
بچه م آااااب شد

متاسفانه خواهر منم درگیره کرونا شده حالش خیلی بده ولی نمیتونم برم کمکش بچه کوچیک دارم میترسم فقط سوپ درست کردم براش بفرستم😔

من میگم جیغ میزدم آقا بوس نکنید خانم بوس نکن ولی گوش نمیدن که

سوال های مرتبط

مامان دایان آتامحمدی مامان دایان آتامحمدی ۱۵ ماهگی
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۷ ماهگی
ادامه تاپیک قبلیم ؛ دکتر ژنتیک که قبل بچه دارشدنمون رفتیم پیشش هرمشکلی که تو خانواده هامون بود قشنگ توضیح دادیم هر بچه ای که تو خانواده مون بود مشکل داشت چه فوت شده چه زنده هست همه رو گفتیم در جریان گذاشتیم پرونده درست کرد همه رو نوشت از ما آزمایش خون گرفتن جوابش که اومد گفت مشکلی ندارید فقط ۱/۵ درصد خطا داره ولی اونم مشکلی نداره میتونید بچه دار بشید من الان بعد چندسال تازه متوجه شدم که این آزمایشی که از ما گرفتن ۴_۵ تا بیماری رو برداشتن وطبق اونا آزمایش و بررسی کردن که بچه من اونارو نمیگیره درگیر اون چندتا بیماری نمیشه یچیز خلاصه واری گرفتن اونطور که دکتر مغزواعصاب پسرم میگفت الان من تازه متوجه یه سری مسائل ها شدم این شد اولین مقصر که الان بچه ی من اینجوری بیمارشد و من خودم بیشتر از بچم مریض شدم حال روحیم بدشت بد هست و اینجا اومدم با نوشتن خاطراتم داستانم کمی آروم بشم ما چندسال اقدام کردیم و نتیجه نگرفتیم رفتیم بالاخره مرکز ناباروری رویان شاید خیلیاتون بشناسید شاید بعضی هاتون رفته باشید مراحلش رو بدونید اونجا یه جای خیلی مجهز همه چی داره مارو پیش همه دکترا فرستادن تا رسیدیم دکتر ژنتیک آزمایش قبلی مارو نگاه کردن بررسی کردن وگفتن شما دوباره باید آزمایش بدید این آزمایش همچین آزمایش دقیق و کاملی نیست دوباره آزمایش بدید همه چی بررسی بشه چنددرصدی ممکنه مشکلی به وجود بیاد برای بچه تون در آینده هزینش چندسال پیش ۳۰ میلیون بود ادامه دارد.....
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۷ ماهگی
دلتنگی 🥺 مامانا چهارشنبه پسرمو بردم متخصص دکتر چشم پزشک کودکان گفت متاسفانه هیچ کاری نمیشه کرد چشمای پسرم بخاطر بیماری که داره ژنتیکی ( یک نوع بیماری میتوکندریال) دوباره نوشتم اونایی که نمیدونن ، بخاطر همین بیماریش دنبال نمیکنه و نوشتن بینایی خفیف داره و عمل و درمان عینک هیچی نداره هیچ کاریش نمیشه کرد گفت همون بخاطر مغزشه فرمان از مغز نمی‌رسه گفتن همون دکتر مغزو اعصابش ادامه بدید ببرید نمیدونین چه حال بد وخفگی دارم که بچم جلو چشمام داره پر پر میشه من نمیتونم هیچ کاری کنم حیف این بچه نیست الان باید راه می‌رفت پسرم وای خدا دارم می‌سوزم جیگرم داره آتیش میگیره لعنت به من که بخاطر ژن بیماری لعنتی که تو بدن من و باباش بود منتقل شده و بخاطر ما مریض شد لعنت به دکتر ژنتیکی که قبل بچه دارشدن رفتیم مشاوره و آزمایش ولی متاسفانه اون دکتر احمق تو گرفتن آزمایشات کوتاهی وبی مسئولیتی کرد و بررسی های دقیق تر نکرد از ژن های ما لعنت به شانس بد ما که یه بچه معصوم قربانی شد لعنت به این دنیا من چیکار کنم حسرت تو دلم موند بچم به من نگاه کنه بخنده بازی کنه لقمه بگیرم بزارم دهنش بخوره شیرین زبونی کنه حرف بزنه بگه مامان هرچیزی که بپذم باید حسابی میکس کنم تا بخوره دارم میمیرم ازاین غم بزرگ که مثل نوزاد یک ؛ دوماهه میمونه ای کاش خدا همون‌طور که ۷ سال نداده بود دیگه نمی‌داد حکمت خدا چه قشنگ بود که نمی‌داد لعنت به ما که با حکمت خدا جنگیدیم و آخر خودش داد ولی چه حیف که پسرم مریض بود ومن تو ۱۰ ماهگی متوجه بیماریش شدم حسرت ها و ای کاش هایی که تو دلم میمونه تا ابد قدر سلامتی بچه هاتونو بدونید 😓💔💔💔
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۷ ماهگی
خانوما به راهنمایی و تجربه تون نیاز دارم ؛ هرکی بچش دقیقا بیماری ژنتیکی ( میتوکندریاال ) داره یا بوده تو آشناهاتون اینطور بیماری بگید الان در چه وضعیتی هستن من فقط می‌خوام اونایی که دقیقا این بیماری این شرایط و تجربه وپشت سر کذاشتن ببینم آگاه باشم وضعیت اینجور بچه ها چطور میشه آینده شوند چی میشه حقیقت و می‌خوام بدونم از امید و ایشالله خوب میشه گوشام پراز این حرفاس ناامید نیستم فقط می‌خوام بدونم علائمش رو میگم دقیق اونایی که نمیدونن ، گردن نگرفتن چشماش مشکل داشته باشه دنبال نکنه حتی نتونه مادرش رو ببینه فقط با صدا دنبال کنه و برگرده بدن شل از همه لحاظ از رشد و تکامل حرکتی بچه عقب هست نمیشنیه قادر نیست حتی دستاش رو سمت دهنش ببره گاهی دستاش رو تکون میده پسرم ولی کم مثل بچه های یکی دوماهه نهایت ۳ ماهه میمونه ولی بااین تفاوت که بچه هایی که سالمن وهیچ مشکلی ندارن الان تو ۲ ماهگی شون از پسر من خیلی جلوتر هستن الان کار درمانی میبرم ولی فعلا هیچ تغییر وپیشرفتی نکرده تشنج می‌کنه وفقط درحال حاضر می‌خوابه نمیتونه به پهلو برگرده دوماه پیش میخواست یکم به پهلو برگرده تشنج کرد وکلا متوقف شد همیناس علائمش ولی متاسفانه تا الان فقط مشابه همچین مشکلات ودیدم دقیقا مثل پسر خودم و پیدا نکردم که ببینم چطور میشه خوب میشن نمیشن آینده ای دارن مثل بچه های عادی میشن نمیشن همه چیز ومیخوام بدونم