پارت یازدهم
ما بدلیل اینکه تو فامیل مورد داشتیم که بچه هاشون به دلیل فامیلی عقب مانده ذهنی بودن باید حتما ازمایش ژنتیک میدادیم
من افسردگی گرفته بودم و هیچ جا نمیرفتم و هیچی نمیخوردم انقدر شرایطم بد بود که مامانم وقتی منو دید مدام غصه داشت که چرا به این روز افتادی و بریم خونه خودمون بمون حواسم بهت باشه که گفتم نمیشه من اینجا رفتم متخصص و پرونده دارم و مدام داره چکم میکنه تو ماه اول از شدت افسردگی پنج کیلو کم کردم و همیشه بدی مادرشوهرمو گفتم از خوبیش هم بگم
تو تایم بارداری من هر روز از خونشون برام غذا میاورد و میومد کارهای خونه کمکم میکرد و چون من تمام علائمم شبیه پسر بود البته طبق گفته اونا هرروز یه اسم پسرونه هم انتخاب میکرد و خداییش تا سه ماهگی هوامو داشت همه جوره منم گفتم خدایا شکرت که با وجود بچم اینا درست شدن تا اینکه چهارده هفتگی رفتم سونو تشخیص جنسیت دکتر گفت دختره و من هیچی نگفتم تا انومالی که دکتر صددرصد گفت دختره ما هم رفتیم یه جعبه شیرینی صورتی خریدیم رفتیم خونه مادرشوهرم و دیگه اونموقع خیالم از بابت بچه راحت بچه که تو تمام غربالگری ها گفتن سالمه وقتی پرسید بچه چیه گفتم در جعبه رو باز کن میفهمی که تا دید صورتیه یه جور یخ گفت دختره؟! گفتیم اره و خیلی سرد گفت مبارکه ایشالا سالم باشه برگشتیم خونه من همش انگار یه چیزی رو دلم سنگینی کرد

۳ پاسخ

همه رو خوندم واقعا خیلی سخته تحمل همچین آدمی خدا کمکت کنه

خدا ب راه راست هدایت شون کنه

خواهر تنها نیستی هنوزم هستن از این خانواده ی عقب افتاده ها که نمیگن بچه سالم باشه میگن بچه پسر باشه و همینا من خودم ب چشم خودم دیدم که توسط همون پسر عزیزشون تو سگ دونی زندگی کردن و از گشنگی و تشنگی که پسرشون زحمت ب خودشون نداده حتی ی لیوان آب بده دستشون توهمون جایی که ماباشیم دلمون نمیاد سگ بذاریم حتی مردن

سوال های مرتبط

مامان فاطمه نورا مامان فاطمه نورا ۱۵ ماهگی
پارت سیزدهم
دیگه ما که جنسیت رو فهمیدیم مامانم یا از تهران خرید میکرد عکس میفرستاد یا میومد اینجا با من میرفت خرید سیسمونی
گذشت و اینا از شهرستان برگشتن و ما کلا خودمون یه دست بلور شلوار خریدیم که تا اونو نشون دادم گفتم اینم خودمون خریدیم سریع گفت ولش کن زیاد لباس نخرید براش و من واقعا ناراحت شدم گفتم ما کلا یدست لباس خریدیم و بعد به شوهرم گلایه کردم که چرا فک میکنه چون دختره نباید خرید کنیم براش من واسه بچم بهترینارو میخرم و ....و مجدد چند روز بعد دوباره تکرار کرد حرفشو و پدرشوهرمم گفت اره لباس نخرید میخواد چیکار شوهرمم گفت من واسه دخترم همه چی میخرم خدا ارزومو براورده کرده داره بهم دختر میده منم کم نمیزارم براش
خلاصه گذشت و سر بیمارستان رفتن هم داستان داشتم هی میگفت باید بری دولتی طبیعی بیاری منم هیچی نمیگفتم درحالی که قبلش با دکترم هاهنگ کرد که خصوصی سزارین باشم و بعد که فهمید گفتم دکترم خودش تشخیص داده و حالا گیر داده بود شب من باید بمونم پیشت تو بیمارستان نه مامانت که منم گفتم نه مامانم نه تو من میگم خواهرم بیاد بمونه
مامان فاطمه نورا مامان فاطمه نورا ۱۵ ماهگی
پارت پانزدهم
بعد از اینکه جنسیت بچه ام معلوم شد مدام برادر شوهرام تیکه مینداختن که پسر خوبه و پسر شیرین و از این حرفها
و تمام طول بارداریم مادرشوهرم میگفت فلانی گفته تو که نوه ات هم بدنیا بیاد عروست نمیزاره ببینیش خدا میدونه درمورد من چی گفته که اونم اینجوری گفته منم گفتم والا الان که باردارم هرروز اینجایی اخه این چه حرفیه
بعد که دخترم بدنیا اومد شروع کرد که اره یکم بزرگ شه بده به من خودت یکی دیگه بیار و گفت خواهرم رفته پیش دکتر بچه دومش پسر شده توام برو 😒من واقعا موندم همینجوری هیچی به ذهنم نرسید
حتی قبل از عروسی هم میگفت خدا کنه علی بچه هاش مث بچه های من پسر بشن از کجا بیاره پول جهیزیه بده (این برای اون زمانی بود که فکر میکرد من جهاز نمیارم ولی کاملا ضایع شد)
خلاصه که الان بچمو دوس دارن ولی من یادم نمیره حرفاشونو که چقدر هی تو بارداری میگفتن خداکنه پسر باشه و فلانی میگه پسره و علائمت همه مث پسره و .....
ما خودمون داداش نداریم ولی بابام وقتی فهمیدی دختره گفت خداروشکر خدا یه دختر دیگه هم بهم داد
ولی مادرشوهرم سه تا پسر داره همه میگفتن تو دختر نداری باید خوشحال باشی که نوه ات دختره و به من میگفتن خیلی عزیز میشه براشون چون دختر ندارن ولی هیشکی نمیدونست که اینا چقدر خداخدا کردن پسر شه که حتی من یه جایی تو بارداریم به شوهرم گفتم خدا کنه دختر شه اینا دیگه یدفعه خودشونو جمع کنن و دخمل هم شد الهی دورش بگردم من
خلاصه که انقدر بارداری بهم فشار روحی وارد کردن و استرس دادن که من اواخر بارداری دچار پنیک شدم 😔
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۷ ماهگی
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۷ ماهگی
بچه رو بغلم کردم خوابید بغلم همه دیدن دیگه تکون نمیخوره جلوم چیزی نمیکفتن ولی من از نگاه و پچ پچ هاشون می‌فهمیدم وقتی برگشتیم بچم دوباره سرماخورد دوباره لمس وبیحال افتاد اوایل مهر بود به باباش گفتم دوباره ببریم دکترش اون موقع ماهم آزمایش داده بودیم جوابش آماده بود گفتم هم ببریم بچه رو نشون بدیم هم جواب آزمایش مارو ببینه رفتیم دکتر گفت تو بدن هردوی شما ژن معیوب بوده که بچه مریض شده و اون ازمایش ژنتیکی که قبل بچه دار شدن داده بودید اونو چهارتا بیماری رو نشون داده که بچه شما نمیگیره خیلی چیز پیچیده ای نگرفتن از شما خیلی آزمایش خلاصه شده ای گرفتن و برگشتیم خونه دکتر گفت کادرمانی وشروع کنین و درمان قطعی ندارد این دارو کمک می‌کنه بدتر نشه کنترل میکنتش وکادرمانی هم کمک می‌کنه ازاین وضعیت دربیاد به مرور زمان بستکی داره یه سال دیگه دوسال دیگه یا چندماه دیگه بتونه حالا گردن بگیره یا بشینه اونم با کمک کاردرمانی دقیقا مهر ماه تو یکسالگیش گفت ببرید کاردرمانی. ادامه داره
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۷ ماهگی
بالاخره رفتیم دکتر با جواب آزمایشی که درد بچم توش نوشته بود رسیدیم مطب منتظر بودیم تا نوبتمون بشه اونجا یه پسر بزرگی رو دیدم که عقل ماندگی داشت تا اونو دیدم شروع کردم به گریه همش تو فکرم چیزای بد مرور میشد نکنه بچه ی منم مشکل اوتیسم یا فلج مغزی داشته باشه همش فکر و چرا وگریه بود ، نوبت شد و رفتیم داخل دکتر جواب آزمایش رو دید گفت بله پسر شما یک نوع بیماری ژنتیکی داره یک نوع بیماری میتوکندریال که یک بعدا با ازمایشی که از من و باباش هم گرفتن مشخص شد یک ژن تو بدن من یک ژن تو بدن باباش داشته که منتقل شده بدن این بچه که باعث شده بشه یک نوع بیماری میتوکندریال ، این بیماری باعث می‌شه بدن بچه شل گردن نگیره نتونه بشینه توان نداشته باشه حتی برگرده به پهلو غلط بخوره چیزی بگیره دستش یا چیزی بزاره دهنش حتی انگشت خودشو بزاره دهنش خیلی کم توان وضعیف می‌کنه حتی چشماش هم ضعیف و قادر به دیدن نیست وفقط نور آفتاب میخوره چشماش رو میبینده در حالت عادی عکس العمل نشون نمی ده چشماش، دکتر دارو داد ۲۳مرداد گفت تا آبان میشه ۳ ماه این دارو رو بدید بعد ۳ ماه بیارید اومدم خونه شروع کردم به دادن دارو هرروز صبح و شب یه قرصی بود که دکتر گفته بود ۷ قطره صبح ۵ قطره شب بدید مرداد گذشت شهریور شد بچم شد ۱۱ماهه یک ماه که گذشت پسرم یکم از اون بی‌حالی و لمسی که داشت بهتر شده بود ولی هنوز فرقی نکرده بود تغییری نمی‌دیدم من آخر های شهریور عروسی داشتیم شهرستان مامانم خاله هام اصرار که بیا بریم همه میریم عروسی نمون افسردگی ممیگیری مریض میشی دیگه به اصرار رفتم ولی اصلا خوش نگذشت از نگاه مردم اطراف تا پچ پچ مردم .....
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۷ ماهگی
مرداد امسال برام خیلی ماهی شد که با سختی گذشت دیگه اینقدر گریه کردم از بی‌حالی پسرم به باباش گفتم بردار ببریم دکترش ببینیم چرا اینطوری شده آخه اردیبهشت یه دکتر مغز واعصاب دیگه ای بردیم همونی که تو تاپیک های قبلیم گفتم دکتر اطفال معرفی کرده بود و گفت خیلی سریع باید آزمایش ژنتیک بدید اون دکتر مغز واعصاب قرص تشنج پسرم رو قطع کرد و به جاش یه شربت داد دوز شربت بالا بود ۴ سی سی گفته بود بدم ، گفتم شاید بخاطر دارویی که دکتر داده بچه اینجوری بی‌حال شده بردار ببریم پیش دکتر مغز واعصاب قبلی همونی که تشخیص داد بچم مشکل داره و شروع به نوشتن ازماش ها کرد بردیم و بهش گفتم پیش یه مغز و اعصاب دیگه ای بردم داروی شمارو قطع و شربت دادن دکتر کلی ناراحت شد چرا دکترش رو عوض کردید چرا داروی منو قطع کرده پس ببرید پیش خودش من مسئولیت قبول نمیکنم دکتر از ناراحتی یه حرفایی گفت .
گفت این بچه هیچوقت درست نمیشه مغزش آسیب دیده مشکل ژنتیکی داره چون پسرم خیلی لمس وبیحال بود گفت هیچوقت مثل بچه های عادی نمیشه فقط کنترل میکنیم با دارو ، خدا می‌دونه من چه قدر کوه صبر بودم اون حرفارو تحمل کردم دراخر دکتر گفت بازم باید جواب آزمایشش بیاد من قطعی از روی جواب آزمایش جواب بدم و گفت دیگه دکترش رو عوض نکنین دفعه ی بعد دیگه نمی‌بینم ومابا حال بعد اومدیم بیرون من گریه اومدم خونه ۳ روز بعد به باباش زنگ زدن جواب ازمایشتون آماده است رفتیم گرفتیم و سریع نوبت اینترنتی گرفتم و فرداش بردم پیش دکتر جواب آزمایش رو .
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۷ ماهگی
اینکه ماازدواجمون فامیلی بود پسر خاله دختر خاله بعد تو بارداری این بیمای پسرم تشخیص داده نشده بود دکتر مغز واعصاب گفت تا قبل هفته ۱۰ با یک سری آزمایش ها میفهمن که بچه به این بیماری مبتلا هست یا نه تو سونوگرافی و غربالگری هایی که دادم سالم بوده چیزی نشون داده نشد.
اشتباه اول اون دکتری که قبل بچه دار شدن آزمایش ژنتیک گرفتن کرد باید یه آزمایشی می‌گرفت که همه چیز ونشون بده نه اینکه یه آزمایش ژنتیکی گرفته که فقط ۴ یا ۵ تا بیماری ونشون داده که بچم نمیگیره منتقل نمیشه ما اینو تو یک‌سالگی پسرم فهمیدیم دکتر مغزواعصاب گفت آزمایش ژنتیک و نشون دادم . الان از وضعیت پسرم اکه بگم نه گردن گرفته نه میشینه نه راه می‌ره حتی قادر نیست به پهلو برگرده اوایل آبان میخواست به پهلو برگرده خودشو تکون میداد کج میکرد تشنج که کرد کلا عقب افتاد دکتر میگه بخاطر بیماریش هست که تشنج می‌کنه وسخت میشه کنترل کرد و همین تشنج باعث میشه پیشرفت نکنه حتی جلو پیشرفتش رو میگیره الان هم کادرمانی میبرم ۱۶ جلسه میشه که بردم هفته ای ۳ بار الان ۵۰ درصد بهتر از مردادماه شده ازاون لمس وبیحالی دراومده بعضی وقتا می‌خنده مخصوصا جدیدا می‌خنده دست راستش رو بلند می‌کنه فعلا باید ادامه بدیم کاردرمانی رو تا ببینیم کی گردن میگیره میشینه