هفته پیش که یه دکتر مغزواعصاب دیگه ای انتخاب کردم بردم تو تاپیک قبلیم تعریف کردم درکل راضی نبودم از دکتر زمانی که بردم درست نمیزاشت توضیح بدم کلا خوب نبود راضی نبودم دیگه نبردم طبق دستور اون دکتر نرفتم دیگه، بعد یه هفته مجدد دکتر مغزواعصاب خودش بردم پسرم رو دکتر احمدآبادی خیلی دکتر خوبی هستن، مجددگفتم دکتر خودش ببرم از ۳ ماهگی تحت نظر خودشه همه چیزو در جریانه امروز بردم دوباره نوار مغز گرفتن خوب نبود بخاطر بیماریش تشنج داره و این ماه متاسفانه زیاد تشنج داشت داروهاش رو اصلا دست کاری نکرد زیاد نکرد گفت همون هارو ادامه بده آمپول نوشت هفته ای یکبار بزنم ۷ تا آمپول ، گفت فعلا تا چندماهی کاردرمانی نبر متاسفانه بخاطر بیماری ژنتیک تشنج می‌کنه و کاردرمانی بدتر می‌کنه و باعث میشه تشنج کنه و کنترل نشه مغزش هم وضعیت خوبی نداره و پارسال ام آر ای که گرفتن آنسفالومالاتیک نشون داده که مغزش بخاطر همین بیماری آسیب دیده و اکسیژن نمی‌رسه بیناییش خیلی خیلی خفیف و کلا مغز فرمان نمیده بچم کاری کنه حتی قادر به دیدن مادرش نیست دکتر گفت هیچی معلوم نیست که بیناییش برمیگرده درست میشه یا نه وضعیت نا مشخصی داره حتی عمر این بیماری ها کوتاهه عمر دست خداست ولی وضعیت خوبی هم نداره پسرم و من هیچوقت ناامید نشدم ولی قلبم هزار تیکه شده خستم خیلی خسته خودمو به ظاهر قوی نگه میدارم بخاطر پسر معصومم که همه پناهش منم که همه کاراشو من باید انجام بدم هرروز این قلبم هزار تیکه میشه خورد میشه دوباره از اول بازسازیش میکنم سپردم دست خدا

۱۴ پاسخ

عجل گشته میمیرد نه بیمار سخت
امیدت بخدا باشه عزیزم انشااللع ک خودش براتون بهترین رقم بزنه

عزیزم اگه میتونی یه نوبت از متخصص مغزواعصاب یزد به نام پریسا آیت الهی بگیر عالیه عالی بزنی گوگل میاره مشخصاتش خیلی ها ازش راضی بودن از همه جای ایران مریض داره خیلی دیر نوبت گیرمیاد ولی عالیه

دکترا یه موضوع الکی بزرگش میکنن حرص میدن انشاالله که خوب میشه

بمیرم برای دلت ایشالله زودی خوب میشه امیدتو از دست نده

خدا خودش پسرہ گلت رو شفا بدہ

بمیرم برات خواهر

الهی خدا بهت توان بده دستهای شما لایق بوسیدنه😔😔واقعا خسته نباشی ..سخته خداییشش .خدا به دلت نگاه کنه خشگل پسرتو شفا بده

پسر خاله ام دقیق مشکل بچه شمارو داره بخدا ک ارشیا تو دل همه عزیز بخدا ایشالله خدا معجزه کنه هم امیرشایان هم ارشیا شفا پیدا کنن

خدا ایشالا بهت توان بده

دکتر زمانی بابک زمانی منظورته فک کنم سعادت اباده مطبش؟

امیدت به خدا باشه انشالله به حق علی اصغر پسرت خوب میشه طوری معجزه بشه که دیگه نیازت به دکتری نیفته

خداروچه دیدی، انشالله یه بارگی بشه اون چیزی که میخوای

من زندگیتو زندگی کردم بچه منم بیناییش خیلی کمه ولی امیددارم ب اینده مگه میشه ته اینهمه سختی بدباشه؟!

خدایا به پسرت سلامتی بده عزیزم برم حرم اما رضا برای تمام بچه ها دعا میکنم در کنارش برای پسر تو هم دعا میکنم

سوال های مرتبط

مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۶ ماهگی
دلتنگی 🥺 مامانا چهارشنبه پسرمو بردم متخصص دکتر چشم پزشک کودکان گفت متاسفانه هیچ کاری نمیشه کرد چشمای پسرم بخاطر بیماری که داره ژنتیکی ( یک نوع بیماری میتوکندریال) دوباره نوشتم اونایی که نمیدونن ، بخاطر همین بیماریش دنبال نمیکنه و نوشتن بینایی خفیف داره و عمل و درمان عینک هیچی نداره هیچ کاریش نمیشه کرد گفت همون بخاطر مغزشه فرمان از مغز نمی‌رسه گفتن همون دکتر مغزو اعصابش ادامه بدید ببرید نمیدونین چه حال بد وخفگی دارم که بچم جلو چشمام داره پر پر میشه من نمیتونم هیچ کاری کنم حیف این بچه نیست الان باید راه می‌رفت پسرم وای خدا دارم می‌سوزم جیگرم داره آتیش میگیره لعنت به من که بخاطر ژن بیماری لعنتی که تو بدن من و باباش بود منتقل شده و بخاطر ما مریض شد لعنت به دکتر ژنتیکی که قبل بچه دارشدن رفتیم مشاوره و آزمایش ولی متاسفانه اون دکتر احمق تو گرفتن آزمایشات کوتاهی وبی مسئولیتی کرد و بررسی های دقیق تر نکرد از ژن های ما لعنت به شانس بد ما که یه بچه معصوم قربانی شد لعنت به این دنیا من چیکار کنم حسرت تو دلم موند بچم به من نگاه کنه بخنده بازی کنه لقمه بگیرم بزارم دهنش بخوره شیرین زبونی کنه حرف بزنه بگه مامان هرچیزی که بپذم باید حسابی میکس کنم تا بخوره دارم میمیرم ازاین غم بزرگ که مثل نوزاد یک ؛ دوماهه میمونه ای کاش خدا همون‌طور که ۷ سال نداده بود دیگه نمی‌داد حکمت خدا چه قشنگ بود که نمی‌داد لعنت به ما که با حکمت خدا جنگیدیم و آخر خودش داد ولی چه حیف که پسرم مریض بود ومن تو ۱۰ ماهگی متوجه بیماریش شدم حسرت ها و ای کاش هایی که تو دلم میمونه تا ابد قدر سلامتی بچه هاتونو بدونید 😓💔💔💔
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۶ ماهگی
بچه ها الان پسرم از دکتر ارتوپد میارم مربوط به ستون فقراتش که یه ماه پیش مربی کاردرمانگرش گفت شک کرد که ستون فقراتش شاید کج باشه و گفت یه ارتوپد ببر منم دوتا دکتر بردم اول دکتر زرگر بردم گفت آره یکم کج هست ولی الان نمیشه هیچ کاریش کرد همون کاردرمانی و ادامه بدید تا راه بیوفته بیارید ببینم چون بدنش شل هست پشت پسرم نشستنی یکم حالت کج داره و همسان نیست چون هنوز گردن نگرفته و نمیتونه قشنگ بشینه وقتی با کمک خودم میشینه حالت خمیده میشینه صاف نمیتونه دکتر زرگر نامه داد یه دکتر دیگه ببرم امروز آوردم دکتر سعید رضا مهرپور خیلی خوب بود دکترش گفت نه انحراف نداره فعلا و کج نیست ولی چون بدنش شل وضعیف هست همون وقتی میشینه کج میشه ، گفت ۲ سالش شد بیارید الان کاری نمیشه کرد همون کاردرمانی و ادامه بدید ولی خب پسرمن چون با شروع کاردرمانی تشنج هاش شروع شد دیگه نمیتونم تا یه مدت ببرم تا کنترل بشه بعد شروع کنم خیلی تو بد وضعیتی گیر کردم بین زمین و هوا معلق موندم اگه بیماریش پیشرفت نکنه بچم شاید فرجی بشه و به مرور خوب بشه ولی اگه بیماریش شدنش بیشتر باشه کاری نمیشه کرد واقعا دیگه فقط از خدا معجزه میخوام کلا بیماریش از بین بره و خوب بشه خدا به هیچ مادری نشون نده امیدوار ادامه میدم 🌹
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۶ ماهگی
بچه ها من زدم گوگل درباره دور سر متاسفانه پسر من بخاطر بیماری مغزش آسیب دیده و الان دور سرش تو ۱۶ ماهگی ۴۵ هست ۳ این ماه رفته تو ۱۶ ماه ، ازاین به بعد امیدی هست رشد کنه و به اون حد نرمال برسه یا نه دکتر مغزو اعصاب که چند هفته پیش بردم غلامرضا زمانی بود گفت رشدش کمه و اندازه بچه ۶ ماهه رشد کرده دیگه پیش اون نبردم و پیش دکتر خودش که فرزاد احمد آبادی باشه میبرم از ۳ ماهگی زیر نظر همین دکتره ولی واقعا نمیدونم امیدی هست یا خیر ، بعد ۷ سال بچه دار شدیم اونم طبیعی خدا هدیه داد حتی یبار آی یو آی کردم ومنفی شد خیلی دکتر رفتم ولی نشد وطبیعی یدفعه ای باردارشدم تو اولین اقدام خیلی شوک بزرگیه برام بعد اون همه چشم انتظاری یکدفعه ای بچه دار شو و مریض بدنیا بیاد و اصلا ندونی کم کم خودشو نشون بده تواین ۱۶ ماهه کلا با ناراحتی گریه نگرانی استرس عذاب گذشت برام هرچی انرژی منفی نمیدم هرکاری کنم باز یه ناراحتی یه غم بزرگی تو دلم هست اصلا این چیزی نیست که خیلی راحت بتونم کنار بیام یا فکرش نیاد سراغم اصلا حالم خوب نیست اگه این برنامه نبود که من بتونم دلتنگی هامو اینجا بنویسم ازاین تنهاتر ونابودتر میشدم💔
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۶ ماهگی
دلم گرفته مثل هر شب ، شوهرم از وقتی فهمید که دکتر گفته پسرم مغزش آسیب دیده بخاطر بیماری و کلا امید به آینده نداد وحرفای خوبی نگفت کلا میگه خدا نکنه ولی این بچه مهمون ماست بالاخره یه روزی میره چندباری گفت خیلی جیگرم خون شد اصلا من به این قضیه فکر نکرده بودم و فکر نمیکنم ولی خب همه اش باز فکرم میره به حرفای شوهرم و حالم بدتر میشه خیلی وابسته ی پسرم شده ام همه اش به خدا میگم کاش کلا از اول نمی‌دادی این بچه رو چطور چندسال نمی‌دادی ازاین به بعدم نمی‌دادی بالاخره از پرورشگاه یه بچه رو می‌گرفتیم و به فرزندی بزرگ میکردیم واسه تنبیه کردن ما دادی خیلی با خدا حرف میزنم ولی هیچ جوری آروم نمیشم چرا بعضی بیماری ها درمان نداره متنفرم از همه دکترا از همه دارو ها حالم از هرچی دارو دکتر بهم میخوره وقتی چشمای پسرمو نگاه میکنم که بهم نگاه نمیکنه یعنی کلا بیناییش خیلی خیلی خیلی کمه درحد نور کم شایدم نور و هم نتونه ببینه اصلا واکنشی به نور هم نشون نمی‌ده با صدا دنبال می‌کنه و سرش رو میچرخونه نمی‌دونم باید چیکار کنم ادامه داره
مامان علی اصغر مامان علی اصغر ۱۶ ماهگی
چند روزه در گیر بیماری هستیم امروز پسرمو بردم دکتر اطفال معاینه کرد گفت باید بستری بشه نبش 39خدای نکرده تشنج می‌کنه هر چهار ساعت قطره میدادم باز تب میکرد تشکیل پرونده دادیم گفتن تخت خالی نداریم دکتر گفت امروز دارو میدم بهش فردا اول صبح بیار بستری کنم اگه نبش بالا رفت ببر بیمارستان دیگه ای بستریش کنن اومدیم و همچنان نبش بالاتر می‌رفت دوباره بردیم بیمارستان دیگه اطفال نبود دکتر عمومی معاینه کرد گفت این به بستری نیاز نداره هر روز 100نفر با این تب بالا میان بستری نمیکنم یه آمپول میزنم سروم می‌بندم یه ساعتها میاد پایین منم خیلی میترسیدم آخه دکتر اطفال بگه بستریش کنیم ولی عمومی بگه نیاز نیست خلاصه مجبور شدیم که قبول کنیم دارو هاشو گرفتیم پرستار بلد نشد رگشو بگیره بیچاره پسرم نبش 39 میسوزه از تب این خانوم بلد نیست سوراخ سوراخش کردن منم دادم بیداد کردم گفتم بچم تشنج می‌کنه خدای نکرده بعدش فرستادن بخش اطفال اونجا رگشو گرفتن ساعت پنج اومدیم خونه دیگه تب نکرده خدارو شکر ولی بازم ترسیدم شیاف و داده هر 6ساعت بزارم ساعت ده شب گذاشتم که دوباره نبش برنگرده حالا اگه تب نداشت به نظر شما باز ببرم فردا بستریش کنن یا با همون داروهای دکتر عمومی خوب میشه خیلی خسته ام خیلی داغون خیلی روز بدی بود ،😭الهی هیچ بچه ای مریض نباشه