خانوما به راهنمایی و تجربه تون نیاز دارم ؛ هرکی بچش دقیقا بیماری ژنتیکی ( میتوکندریاال ) داره یا بوده تو آشناهاتون اینطور بیماری بگید الان در چه وضعیتی هستن من فقط می‌خوام اونایی که دقیقا این بیماری این شرایط و تجربه وپشت سر کذاشتن ببینم آگاه باشم وضعیت اینجور بچه ها چطور میشه آینده شوند چی میشه حقیقت و می‌خوام بدونم از امید و ایشالله خوب میشه گوشام پراز این حرفاس ناامید نیستم فقط می‌خوام بدونم علائمش رو میگم دقیق اونایی که نمیدونن ، گردن نگرفتن چشماش مشکل داشته باشه دنبال نکنه حتی نتونه مادرش رو ببینه فقط با صدا دنبال کنه و برگرده بدن شل از همه لحاظ از رشد و تکامل حرکتی بچه عقب هست نمیشنیه قادر نیست حتی دستاش رو سمت دهنش ببره گاهی دستاش رو تکون میده پسرم ولی کم مثل بچه های یکی دوماهه نهایت ۳ ماهه میمونه ولی بااین تفاوت که بچه هایی که سالمن وهیچ مشکلی ندارن الان تو ۲ ماهگی شون از پسر من خیلی جلوتر هستن الان کار درمانی میبرم ولی فعلا هیچ تغییر وپیشرفتی نکرده تشنج می‌کنه وفقط درحال حاضر می‌خوابه نمیتونه به پهلو برگرده دوماه پیش میخواست یکم به پهلو برگرده تشنج کرد وکلا متوقف شد همیناس علائمش ولی متاسفانه تا الان فقط مشابه همچین مشکلات ودیدم دقیقا مثل پسر خودم و پیدا نکردم که ببینم چطور میشه خوب میشن نمیشن آینده ای دارن مثل بچه های عادی میشن نمیشن همه چیز ومیخوام بدونم

خودت میگی امید واهی ندیم ولی نمیشه از رحمت خدا ناامید شد.
من تو همین گهواره دیدم موردی مثل دسته گل شما ... ولی خب عزیزم کاردرمان شو ببر تلاشتو بکن ک لاقل دلت نسوزه بگی کاری براش نکردم
امیدتم از دست نده ولی توقع اینو نداشته باش مثل بقیه بچه ها بشه
قربونت برم پسرت ۱۶ ماهشه دیگه باید بپذیری بیماری شو و متفاوت بودنشو ... امید بخدا امید بخدا امید بازم بخدا🤲🏽🤲🏽🤲🏽

عزیزم ببخشید میپرسم نگفتن از چه نوعیه

عزیزم‌من الان‌تو نی نی سایت‌داشتم‌میخوندم چندتا مادرایی بودن که بچشون مشکل بچه شمارو‌دارن گروه زدن تو ایتا درمورد مشکلات بچه‌هاشون حرف میزنن شماهم‌بهتره بری تو گروهشون

عزیزم سعی کن باهاش تمرین کنی دست و پاشو با روغن مخصوص ماساژ بدی تو گهواره خیلیارو دیدم این کارو میکنن تا بیماری پیشرفت نکنه