رفتیم دکتر ژنتیک، امیر شایان و بامامانم بیرون اتاق دکتر گفتم بشینن تا من تمرکز داشته باشم حرفامو بزنم سوال هامو بپرسم ؛
حرف هایی که با دکتر صحبت کردم :
اول آزمایش های امیر شایان هم ژنتیک هم متابولیک رو به دکتر دادم ببینن وچندتا هم دستیار خانوم نشسته بودن کنار دکتر آزمایش هارو دیدن آزمایش های خودم و پدرش هم نشون دادم و دکتر گفت باز هم باید آزمایش های دیگه ای بدید ، این آزمایشی که از شما و همسرتون گرفتیم فقط باتوجه به همین آزمایش ژنتیک امیر شایان بوده که این بیماری امیر شایان تو آزمایش های من و پدرش هم بررسی کردن که از ما این بیماری روگرفته، پس مجدد باز هم شما احتیاج به بررسی های خیلی زیاد دارید تا باز ببینیم بیماری مشکلات ژنی و چیز های دیگه ای دارید یا خیر ،

سوال های من ؛ دکتر الان دقیقا اسم بیماری پسرم چیه از چه نوعیه لطفا کامل توضیح بدید ؟

خدا به دلت نگاه کنه... ان شاالله این روزای سخت هم میگذره و سلامتی پسرت رو میبینی

جواب دکتر بیماری پسرتون هم ژنتیکی هست هم متابولیکی بیماری ژنتیکی میتوکندریال که متابولیک هم درگیر کرده پس میشه ژنتیکی متابولیکی باهم داره و کو آنزیم رو داره و همین مکمل کوکیتون روکه دکتر مغزو اعصابش داده باید بخوره همین مکمل کوکیتون رو فقط ادامه بدید تا بیماریش رو کنترل کنه تا حدی و این کمبود کو آنزیم از همین مکمل وارد بدنش بشه به دکتر گفتم کامل اسم بیماری رو برام بنویسن و پایین میزارم .
دکتر این بیماری دقیقا چیکار می‌کنه تو بدن پسرم الان قلبش آسیب دیده و دارو میخوره ماه قبل وضعیت خیلی خطرناکی پیدا کرده بود طوری که تو لیست اهدای پیوند قلب قرار دادنش و دکتر گفت باید ام آر آی بگیریم تا درمورد عمل پیوند تصمیم آخر و بگیریم ما بعد یک ماه مجدد برای چکاب قلب رفتیم و فعلا به خیر گذشته و وضعیت پایداری پیدا کرده قلبش واز اون خطر عمل و پیوند قلب رد شدیم ، دکتر گفت درکل بیماری پسرشما خیلی مهمه .
جواب دکتر بله این بیماری به قلب هم آسیب می‌زنه این بیماری اون انرژی رو از بدن میگیره نمیزاره اندام ها اعضای مهم بدن کار کنند قلب مغز چشم اندام های حرکتی و شلی بدن همه این کارها و این بیماری با بدن امیر شایان کرده و تاثیر بدش رو گذاشته

شما قبل ازدواج کلاس نرفتید ، مخصوصا چون ازدواجتون فامیلی بوده آزمایش ندادید؟ کاش فبل بچه دار شدن همه این ها رو بررسی می‌کردید،

ومنی که هر دفعه با پیام تو اشک میریزم😭😭😭

من نمیتونم گریه نکنم با این چیزا ک نوشتی
روزی برسه که برامون از شعر خوندن و بازی کردنش فیلم بذاری
😔
بگی بهش چقدر براش غصه خوردیم
پسر مظلوم زیبا

من یه نذر خاصی برای پسرت کردم زهرا خانم
لطفا اگه حالش خوب شد بهم خبر بده بگم ادا کنی

عزیزم انشالله خدا فرجی کنه😢😢🤲🤲🤲

ازه منم همیشه توجه کردم شایانو مث یه دسته گل مراقبت میکنیی بهترین مامان دنیا بقران شایان مث پسر خودم میمونه خیییلی دوسش دارم خیلی
خیلی بی گناه و پاکه قربونش برم حل میشه توکل ب الله مطمنم شایان جون یه روزی میاد همه تون دسته جمعی ب این روزا میخندید🙂

چه خوشگله ، سفیده ، نازه آخی 🥺
گوشه چشم امیر شایان کثیفی داشت دستمال از کیفش برداشتم و پاک کردم یکی از دستیار دکتر به اون یکی بغلیش گفت مامانش چه قشنگ مراقبشه باشنیدن این حرف بغض سنگینی تو گلوم نشست و کم بود گریه کنم خودم رو به زور نگه داشتم
دکتر امیر شایان رو معاینه کرد همه مشکلات علایم هاشو گفتم
دکتر ببینین متأسفانه درمانی که کامل بچه شما خوب بشه پیدا نشده هنوز ژن درمانی هنوز نیست درمانی برای بعضی بیماری ها پیدا نکردن فقط با داروهای تشنج مکمل کوکیتون این تشنج و بیماریش رو کنترل میکنندولی اینکه کامل درمان بشه متاسفانه نیست 😓😭💔
و من بعد تموم حرف زدن ها باز مثل همیشه بغض زده نگران با دل آشوب از مطب اومدم بیرون .....

دکتر برای آینده چی پیش بینی میکنین درمورد بیماری پسرم خوب میشه چطور میشه ؟
جواب دکتر ، ببینید من نمی‌دونم که دقیقا بعدا چی پیش میاد این بستگی به پیشرفت بیماری و بدن این بچه داره و فقط ما میتونیم کنترل کنیم باهمین مکمل کوکیتون بعد گفت با دکتر مغز واعصاب پیگیر باشید برای وضعیت بیماریش کلا باید مدام باهمین دکتر مغز واعصاب برید و اون دکتر باید بگه من نمی‌دونم .......💔
دکتر ما سال ۹۷ آزمایش ژنتیک دادیم نشون دادم و گفت بله این آزمایش فقط برای کروموزومی بررسی شده آزمایش خوب و معتبریه ولی کامل نیست از جهت ژن ها بررسی نشده و ناقص مونده از دکتر خواستم نامه ای بده تا تایید کنه همین حرفاش رو ودکتر ترسید و اون نامه ای که میخواستم نداد یه نامه ی دیگه ای نوشت داد ولی اونی که من میخواستم تایید کنه آزمایش سال ۹۷ کامل نبوده ننوشت ترسید که بعدا بازخواستش کنن که چرا این آزمایش رو تایید کردی کامل نبوده مشخص بود ترسیده بود دکتر و من باید به دکتر ژنتیک بهزیستی برم و دوباره از دکتر دیگه ای خواسته ام رو بخوام چون برای کار شکایتم این تاییدیه رو می‌خوام ولی اگه تایید هم نکنن و همین رو تو نامه ننویسن مهم نیست چون همین که زبانی دیدن و تایید کردن که آزمایش های ما کامل نبوده و اون زمان آزمایش کامل تری ازما نگرفتن من اینو میخواستم تو نوشته برام بنویسه که نامه داشته باشم ولی همینو زبانی گفت تایید کرد کمسیون پزشکی تشکیل بدن اونجا خودشون میبینن چیزهایی که من دارم خودش مدرک های مهمی هست ولی خواستم با نامه دکتر تاییدیه محکمی داشته باشم برای شکایتم از دکتر ژنتیکی که سال ۹۷ رفتیم
بعد اینکه کلا درمورد بیماری امیر شایان صحبت کردم بعد امیر شایان رو آوردم تا دکتر ببینه اون دستیار ها تا امیر شایانمو دیدن ،

زهرا میگم امیر شایان شلی عضلات‌هم داره؟

🥺🥺🥺

😔😔😔😔😔😔