هیچوقت اصلا تصور هم نمی‌کردم که روزی به اینجا برسم اصلا تو فکرم تصوراتم نمی‌گنجید که تو سن ۲۵ سالگیم بچه ای بیمار با شرایط و مشکلات خاص داشته باشم بزرگترین درد اینه که قصور پزشکی باعث شده تو بچه بیمار بدنیا بیاری و ندونی ...
فکرشم نمی‌کردم یه روزی به اینجا برسم بچه ام نتونه مثل بچه های سالم دیگه غذا بخوره میوه بخوره همیشه باید غذاهاش رو میکس شده بدم آبکی بدم خیلی چیزها براش ضرر داره از غذا از داروها از عفونت ها
فکرشم نمی‌کردم یه روزی بدبخت ترین زن تنها باشم من با ازدواجم بدبخت شدم نه تنها من پسرخالمم بدبخت شد بچه ی معصومی بدنیا اومد که الان باید راه می‌رفت باهم دستاشو می‌گرفتم می‌رفتیم قدم زنی
فکرشو نمی‌کردم هرروز ساعت ۶ صبح باید بیدار بشم داروی قلبش رو تو آب حل کنم تو خواب ناز بیدار کنم بچه ام رو با سرنگ دارو بریزم دهنش بعد اون به ترتیب ساعت ۱۰ تا ۱۲/۵ ظهر ۳ تا داروی تشنج یه مکمل برای کنترل بیماریش بدم دوباره شب هم همینارو تکرار کنم دارو قلب مکمل داروهای تشنج اصلا این بچه وقت نمیکنه از دارو خوردن ویتامین و دارو یبوست و دارو رفلاکس هم که بماند ....
فکرشو نمی‌کردم یه روزی به اینجا برسم که برم دکتر ژنتیک تازه بگه بچه شما بیماری متابولیکی هم داره من هرروز یه حرف بد درمورد بیماری پسرم بشنوم وباز باحال بد وگریه برگردم خونه ...
من اصلا این روزای نحس و کثافطم رو تصور هم نمی‌کردم چرا یه دکتر با آزمایش ننوشتن های زیاد تر با پیگیری نکردن هاش منو بدبخت کردمنو به اینجا رسوند چرا من الان دنبال کارهای شکایت از همون دکتر باشم ...

وقتی که کلمات کم میارن و فقط اشک سخن میگه....

چقدرم دلبر و قشنگه این بچه🥺🥺🫂❤️

خدالعنتش کنه چندوقتی هست تاپیکتامو میخونم عزیزم و فقط اشک میریزم و حتی نمیتونم بنویسم چون میدونم هیچ دردی ازت کم نمیشه اما الان انقد حرصم گرفت از اون دکتر بی وجدان که نتونستم ننویسم خدا لعنتش کنه با هرکلمه ای که با بغض مینویسی خودم رو کمتر از ثانیه ای جات میذارم و حتی نمبتونم تصور کنم فقط از خدا برات صبر و تحمل و امیدو آرامش و برای امیر شایان عزیزم که مثل پسر خودم دوسش دارم سلامتی میخوام الهی فداتشم طفل معصوم من کاش این دنیا مهربانانه تر با تو تا میکرد عزیزکم 😓

الهی از ته دلم میخام ی روز صبح ک بیدار شدی ببینی بچت سالم نشسته سر سفره غذا میخوره میخنده💋💋💋

قربونت برم عزیزم خیلیییی سخته اما ایشالله ک پسرت خوب بشه و توام یروز از ته دلت بخندی 🤲

مامان زهرا جان عزیزم خیییلی نارحت شدم یه لحضه نیس بیام گهواره و شمارا چک نکنم خدا شاهده عزیزدلم قربون شایان جانم برم ان شاءالله خدا یع نگاه ب دلتون بکنههه بنظرم اون قیافه و قد و هیکلی ک شایان داره همونطور نمیمونه قول میدم درمان میشه😍🙂

😭😭😭😭

انشاالله خدا شفاش بده خوشحال بشی 😭😭😭

😭😭خدایا معجزه کن

الهی بمیرم برای دل پر دردت. هربار مینویسی با حرفات اشک میریزم.فقط،یه مادره ک حال دل یه مادرو میفهمه. کاشکی یه معجزه زندگیتو زیر و رو کنه و یروز چشماتو باز کنی ببینی پسرت سلامتیو بدست بیاره. بخدا از ته دلم گفتم خدایا یکی از ارزوهای منو نده بجاش سلامتی این بچه رو بهش بده دل خانوادشو شادکن. کاش میشد غم هارو با هم تقسیم کرد تا تنهایی انقد غصه نخوری.😔😔

الهی خدا خودش شفای عاجل عنایت کنه به پسرت
با حرفات قلبم به درد میاد منم مادرم و می‌فهمم چی میگی خیلی سخته
خدا خودش بهت آرامش بده

عزیزم دکتر حرف جدیدی نزده که همون بیکاری متابولیک که گفته ،مشکل پسرتون بوده
منظور از متابولیک همون اختلال توی آنزیم ها و... هست
توی عکسی که نوشته هاش رو خوندم متوجه شدم این ژن مغلوب در بدن شما و همسرتون بوده که با ازدواج این ژن به صورت غالب بروز کرده
اتوزم غالب در واقع ایجاد شده
این که میگه آزمایش های بیشتر لازمه بخاطر اینه که ژنتیک خیلی خیلی پیچیده ست
یکی از اقوام نزدیک من از حدود ده سالگی به مرورررر پاهاش رو از دست داد و الان ویلچر نشین شد متاسفانه
همه فکر میکردن فلج اطفال یا ام اس داره اما اون آزمایش نشون داد بیماری نادر ژنتیکی به اسم شارکوت ماری توث داره که پیشرونده هم هست
پدر و مادرش هم نسبت فامیلی دوری باهم دارن ها
کار خداست خودت رو سرزنش نکن ممکنه با ازدواج غریبه هم اینجور چیزا پیش بیاد خودم دیدم سندروم داون حاصل ازدواج غریبه ها رو

واقعا نمیدونم چی بگم عزیزم فقط دلم براتون اتیش شده خدا ب بچت سلامتی بده ب خانوادت ارامش

با هر كلمت اشك ريختم با هر حرفت قلبم شكست الهي سلامتي و شادي مهمون هميشگي خونت بشه ا😭😭😭😭😭

الهی بمیرم برات💔
الهی خدا صدای قلب مارو بشنوه و به گل پسرت سلامتی بده عزیزم❤

ان شاالله روی خوش هم ببینی

الهی بمیرم 😭💔قربون دل شکستت
شب قدر اولین بیماری ک یادم اومد گل پسرت بود انشالله امام رضا شفا بده قلبت نورانی شه 🥲
نمیتونم جای تو باشم ولی چون بچه دختر عمومم اینجوری بود حالتو میفهمم
😭

چرا من بغضی شدم

الهی عزیزم بخدانمیدونم چی بگم 😢
خدایاخودت به داددل این مادربرس کوچولوشوشفابده 🤲🤲😟

عزیزم😔قلبم درد میاد با خوندن این متنا،قلبم درد میاد چون منم یه مادرم و میدونم یه مادر تا چه اندازه بی طاقته برای بچه اش 😔
بمیرم برای دل پر از غصه ات 💔

بمیرم برات هیچی جز این نمیتونم بگم😭

فقط با تاپیکت اشک ریختم و از ته دلم دعا کردم

خیلی ناراحت شدم عزیزم اصلا نمیدونم چی بگم اروم شی خیلی سخته
فقط صبور باش قربونت برم😭😭😭😭

بمیرم برای دلت الهی اشکم دراومد😭😭😭😭😭

الهی ک بزودی زود خوب بشه کوچولوت عزیزم خیلی سخته ماهم بچه مریض داشتیم میدونم چی میگی درکت میکنم

😭. ‌‌

💔🖤.

درد یعنی این 😭

من همیشه فکر میکردم بعد ۸ سال که بچه دار شدم دست بچه ام رو میگیرم میریم خونه خالم ( مادر شوهرم ) باهم میگیم می‌خندیم من هر مناسبتی رو با خانواده ی ۳ نفره ام جشن میگیرم میز می‌چینم پسرم تو خونه راه می‌ره بااون پاهای کوچولوش میدوئه بهم کمک می‌کنه برام شیطونی می‌کنه خونه رو کثیف می‌کنه ...😭😭😭
خونه من هرروز تمیزه هرروز همه چیز مرتب سرجاشه کمد پسرم دست نخورده مثل روز اول مونده انکار من اصلا بچه دار نشدم خونه ام مثل قبرستون سوت و کور انکار خاک قبرستون پاشیدن به خونه زندگیم ....
چرا من هرشب تا ۳ صبح بیدارم چرا من هربار به پسرم نگاه میکنم بغضم میگیره هیچکس عمق حرفای الانه منو درک نمیکنه این حرفا دردن فقط نوشته جمله نیستن این حرفای من هرروز منو تیکه تیکه میکنن من هرروز تا یکم گریه نکنم آروم نمیشم من 😭😭😭😭😭
من هیچوقت حرفام تمومی نداره هیچوقت آروم نمیشم هیچوقت به آرامش نمیرسم چون اولین بچه ام بعد ۸ سال بچه دار شدم توهمین اولی زندگیم نابود شد بدبخت شدیم ما ۳ نفر 💔