۱۶ پاسخ

مامان قوی و دلسوز، دلم با دلت یکیه 😔
می‌دونم تو چه فشار سنگینی هستی... این وضعیت خیلی جدیه و نیاز به رسیدگی فوق‌تخصصی داره. حرف‌هات دقیقاً نشون‌دهنده‌ی صرع مقاوم به دارو همراه با اختلال رشد مغزی هست، و اینکه دکترها فقط با دارو جلو رفتن ولی هنوز پیگیری ریشه‌ای نکردن یا نتونستن.

"گردن نگرفتن + نداشتن ارتباط چشمی"
همراه با نوار مغز پر از تشنج، نشونه‌ی شدیدیه از:
تأخیر یا توقف رشد مغز

و این‌که مغز در حال حاضر توانایی برقراری ارتباط و کنترل حرکات پایه رو نداره.

و بله، دکترها درست میگن که:
> تا زمانی که تشنج کنترل نشه، مغز نمی‌تونه رشد طبیعی داشته باشه، چون دائم "ریست" می‌شه.

اره کمه شیر خشک بهش بده تاچاقتربشه

سلنا الان دیدم مایع آمنیوتیکت از ۱۰ رسیده بوده ب ۴ هفته ۴۰
۴ میشه کم آبی شدیددد

آیا این کم‌آبی ممکنه به مغز بچه آسیب زده باشه؟

بله، احتمال داره.
اگر کم‌آبی شدید برای چند روز ادامه پیدا کرده باشه، مخصوصاً در اواخر بارداری، ممکنه باعث:

کاهش اکسیژن‌رسانی به جنین

اختلال در خون‌رسانی به مغز

افزایش احتمال آسیب مغزی، تشنج بعد از تولد، میکروسفالی، تأخیر رشدی


🔴 اگر در اون روزهای آخر بارداری یا حین زایمان جنین تحت استرس بوده یا ضربان قلبش افت کرده باشه، احتمال اینکه مغزش آسیب دیده باشه زیاد می‌شه.
گاهی این آسیب خودش رو در چند هفته یا چند ماه بعد با تشنج، گردن نگرفتن، ارتباط چشمی ضعیف، یا نوار مغز غیر طبیعی نشون میده.


خیلی ناراحت شدم حقیقتا💚🌱

اره بچم ده روز تو کما رفت از همین تشنج خیلی امروز حالم بده این قدر گریه کردم دلم تیکه تیکه میشه برای بچم

الان چی کار باید بکنی؟ خیلی صریح:

۱. حتماً با دکترهای گرگان مطرح کن:

👉 "آیا احتمال سندروم West یا صرع مقاوم در EEG دیده شده؟"

۲. درخواست کن پرونده کامل رو به مرکز تخصصی ارجاع بدن:

✅ مرکز طبی کودکان تهران – کلینیک صرع مقاوم ✅ بیمارستان مفید – بخش نورولوژی کودکان (با معرفی‌نامه از بیمارستان گرگان راحت‌تر پذیرش می‌گیرن)

۳. اگر هنوز انجام نشده:

📌 MRI مغز با تفسیر دقیق نورولوژیست فوق تخصص 📌 مشاوره ژنتیک + تست متابولیک نوزاد (TMS)

و قطره های تقویتی

زاهدانم الان گرگان بستری هست بچم لاغره چهار کیلو هست گردنشو نمیگیره نوار مغز گرفتم پره از تشنج توبپرامات. لوبل. فنوباربیتال. باکلفن . و یه شربتی که ندارم نمیدونم اسمش چیه
ارتباط چشمی برقرار نمیکنه
دکترا نمیگن باید تشنجش کنترول بشه تا بچه ارتباط چشمی برقرار کنه و گردن بگیره ولی کنترول نمیشه🥺

اگر دوست داری، بهم بگو:

1. کدوم شهر هستی؟
2. چه داروهایی الان براش تجویز شده؟
3. آیا MRI یا نوار مغز گرفتن براش؟
4. الان سطح هوشیاری و رشدش چطوره؟ گردن می‌گیره؟ واکنش نشون می‌ده؟

سلام ستیلا ۳۷هفته بدنیا اومد

اونارو نمیدونم والا.حالا باز تهران بیاری فک کنم پیش هرکدوم ببری اول با تحقیق کامل بهتره

سلام سلنا
ستیلا چن هفته بدنیا اومد

۳۷هفته

بچم تشنج میکنه هرچی دکتر بردم تشنجش کنترول نمیشه هرچی دارو مصرف میکنه😔 بیست روز تو ای سیو بوده یه ماهه که بستریه😭

بهداشت میگه؟
دختر من دوماش بود چهل بود دور سرش
میگفتن خیلی بزرگ شده سرش حالا نمیدونم😕😕

وزنش کمه من بیشتر برای دور سرش ناراحتم

سوال های مرتبط