سلام. من یه دختر 1سال و 5ماه دارم که هنوز کامل گردن نگرفته وگاهی خیلی بی قراری میکنه انگار هنوز دلش درد میکنه. نه میتونه بشینه نه راه بره نه هیچی. چیزی را نمیگیره، به ندرت. پرت نمیکنه، دست نمیزنه، بازی نمیکنه.چیزی را که به سمتش میگیریم، سعی میکنه بگیره، اما بلد نیست، مثلا جلوش گرفتیم، این پایین دستشو تکون میده. انگار چشمش و دستش با هم هماهنگ نیست. آزمایش و ام آر آی و نوار مغز و اینا میگن تشنج نداشته و چیزیش نیست. اما بعضی کاراش مثل یه نوزاد 2 ماهه ست. البته باهامون ارتباط چشمی برقرار میکنه و میخنده. خواهش می کنم اگه کسی تجربه ای داره، کمکم کنه. خیلی سردرگُم و ناراحتم. نمیدونم آینده چی میشه. دلم میخواد سفر کنم به 5 سال دیگه ببینم این بچه میتونه بشینه؟ آیا عادی میشه حالاتش؟ 😭

دوستان اگه توجه کردید بنده خدا گفته دکتر و ام ای ار برده فقط میخاد ببینه کسی بوده اینجوری باشه بچه اش تجربه دارین یا نه

عزیزم گردن گرفتن بخش مهم تکامل بچه هست که بایدتا شش ماهگی کامل کامل بشه
حتما حتما اول پیگیرنوع بیماریش باش وبعد درمانش رو تا دیر نشده شروع کن
فرزند تمام زندگی هر فردی هست پس بخاطر بچت ازمایش رو بفرست المان چون تشخصی نوع بیماریش به روند درمانش کمک میکنه

بنظرم تا مشگل نفهمیدی نببر کار درمانی بی افت دنبال مشگل پیدا کن بعد ببر کادر درمانی

ازش آزمایش ژنتیک بگیر ببین مشگل و بیماری ژنتیکی نباشه بعد تو شهرا مختلف ببر دکتر مغز اعصاب ام ارای رنگی بگیر

با همسرم نسبت فامیلی نداریم. آزمایش ژنتیک هم برام نوشتن. اما چون خون بچه م رو میبرن آلمان، نمیخوام انجام بدم. چون خون اطلاعات ژنتیکی و محرمانه ی هر فرده
و اینکه اصلا نمیدونم این آزمایش ژنتیک به درمان کمک میکنه یا فقط جنبه ی تشخیص و تجاری داره
اصلا نمیدونم درمانی داره مشکل دخترم یا نه😭
اگه فقط تشخیصه، نمیخوام
اصلا برام مهم نیست اسم بیماریش چه کوفتیه

شاید موقعه تولد پخش خاکستری مغزش آسیب دیده

عزیزم باید ببری کار درمانی. دکتر بهت نگفته آزمایش ژنتیک ازش بگیرید؟
ببر پیش ی دکتر خوب.
با همسرت نسبت فامیلی نداری؟

خوشگلم ببرش پیش دکتر دیگه
اخه طبیعی نیست اینا که میگی

والاتاالان بایدهمه اینکاراروچندین ماه قبل انجام میداد

باید ببریش پیش فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان و کاردرمانی رو براش شروع کنی. توی دوستای من مامان آراد و افرا رو پیدا کن اون میتونه راهنماییت کنه چون بچش به دلیل مشکل ژنتیکی تاخیر حرکتی داره