اره پسر من کاملا دو روز راه نرفت
آره طبیعیه
ولی روز دوم خودم بلندش کردم راه بردم ترسش ریخت شکرخدا
۳ روز لنگ میزد تقریبا
روز اولم اصلا پاشو تکون نمیداد دست میزدم زار میزد
مثل آقاها نشوندیم یه جا تکیه داد نقاشی و کتاب و لگو و اینا ققط بازی کن زود بگذره
اره امروز زدم همینجوری دراز کشیده راه نمیره کمپرسمنمیزاره فقط پاراکید دادم از ساعت ۸ هم کلا چند لقمه برنج و ماهی خورده با یکم اب میوه
سلام وعرض ادب و احترام خدمت همه عزیزان مادر نورا هستم
نورا کودک مبتلا به بیماری sma تنها کودک مبتلا به sma تیپ یک در سطح استان همدان هس این بیماری یک بیماری ژنتیکی و پیشرونده هست که روی نورون های حرکتی نورای من تاثیر منفی میذاره و به مرور زمان بیمار توانایی های حرکتی خودش رو از دست میده در ابتدا پاها و به مرور گردن و دست ها و عضلات دیگه به صورت کامل فلج میشن و از کار میوفتن و با پیشرفت بیماری قلب و ریه هم درگیر میشه درمان قطعی این بیماری تا ۳۴ ماهگی نورا در کشور مجارستان صورت میگیره و هزینه بسیار گزافی داره که قالب بر ۲ میلیون و ۱۳۲ هزار دلار هست در غیر این صورت درمان از طریق شربت خوراکی میباشد هزینش سالانه ۳۰۰ هزار دلاره لطفا همراهی کنید تا به هدف اصلی یعنی تزریق آمپول زولژنسما داروی شفا بخش و انحصاری شرکت نوارتیس سوئیس برسیم. امیدوارم که گهواره عزیز یاری کنه و مسدودم نکنه چون قبلاً هم مسدود شدم اگه مسدود شدم میتونید به روبیکام ایدیم داخل بیو هست پیدام کنید درضمن من برای تأمین هزینه های مثل پوشک و شیرخشک نورای عزیزم برای اموات ختم قرآن و یا چله یوسف چله زیارت عاشورا و حدیث کسا و دعای ناد علی با هزینه کم میخونم خواهش میکنم کسی خواست بهم پیام بده ممنون میشم بگین ایدی روبیکامو بدم🙏🌹
روزانه پیام مشاور، متناسب با سن کودکتون دریافت کنین.
سوالاتتون رو از مامانای با تجربه بپرسین.
با بازیهایی که به رشد هوش و خلاقیت فرزندتون کمک میکنه آشنا بشین.