سلام خانوما دوستان خواهرا یه خواهش دارم از همتون ببینید اکه ازدواجتون فامیلی یا غیر فامیلی هست قبل از بچه دارشدن حتما برید پیش چندتا متخصص ژنتیک تا بچه سالم بدنیا بیارید همه چیز دست خداست ولی آدم با یه سری آگاهی ها می‌تونه خودش رو زندگیش رو نجات بده واز فاجعه بزرگ جلوگیری بشه همین اشتباهی که ما تو زندگیمون کردیم و مقصر بودن دکتر ملیحه خالقیان دکتر ژنتیک که آزمایش های بیشتر و بررسی های دقیق تری از ما نگرفت و الان بچه ی من بخاطر ژن مشترکی که از من وباباش منتقل شده بیماره اینجا اومدم بگم که خیلیا تو اقدام هستن و می‌خوان بچه بیارن یا خیلیا همین مشکل منو دارن که شاید یه نفر پیام منو بخونه و کمکی بهش بشه من چند ماهی میشه که برگشتم تواین فضا بعد دوسال ، گفتم این موضوع رو اینجا بگم حتما این بحث ژن و ژنتیک و مثل ما دست کم نگیرید خیلی مهمه حتی اکه ازدواجتون فامیلی نباشه هم برید آزمایش ژنتیک دقیق تری بدید چندتا دکتر برید من اینجا خیلی از دوستای خوبی پیدا کردم تا حالا چندین بار بهم کمک کردن راهنمایی های خوبی کردن بهم دکتر ارتوپد بهم معرفی کردن دکتر ژنتیک معرفی کردن و منو چندبار آگاهی دادن خیلی خوبه دوستای خیلی آگاه و خوبی پیدا کردم که خیلی تو بعضی موضوع ها کمکم میکنن جای خواهر نداشته ام حرف میزنن باهام همدردی میکنن از اینجا ممنونتون هستم مامان کیان زینب جان چندتا خانوم دیکم هستن ممنون همتون هستم

۱۵ پاسخ

خدا لعنت کنه این دکترا رو هیچی حالیشون نیست ان شاءالله روز به روز شاهد خوب شدن گل پسرت باشی .برای پسرت دعا میکنیم .

هیچ جای دنیا دیگه ازدواج فامیلی نمیکنن بخاطر همین مشکلات ژن مشترک و معیوب ..
بعد تو ایران همچنان اصرار دارن عقد دختر عمو و پسر عمو تو آسمون هاست...
کاش اصلا یه قانون بیاد که نشه و تماممممم

منم شرطم آزمایش ژنتیک بود ولی گرون بود قبول نکردن بعد هم دکتر گفت مثلا سندرم داون اصلا تو هیچ آزمایشی قطعی مشخص نیست....حتی آزمایشهای ژنتیکی تو حاملگی.... ما اطرافمون بچه مشکل دار داریم همه جوره جسمی ذهنی ولی پدر مادر هفت پشت غریبه ن....اصلا تشخیص خیلی مهمه دکتر خوب مهمه ک بفهمه....الهی خدا شفا بده ب حق این روزا ...دلت گرم و آروم بشه سخته

پسر دایی منم با دختر خالش ازدواج کرد نمی‌دونم آزمایش ژنتیک دادن یا نه اما بچه ی ادلشون سالمه
دومی هم به ظاهر سالم بود تو سنو ها و همه جیز
وقتی بدنیا اومد یک دست بچه کوتاه بود
تو بیمارستان ک زایمان کرد همه مدارک دوران باردایش یهو باهم نیست شدن🤐🤐🤐🤐🤐🤐🤐🤐🤐🤐🤐

من فقط امیدوارم همه ازپس هزینه هاش بربیان که برن ماازدواجمون فامیلیه دوسال پیش۲۰میلیون شد ازمایشمون، خیلیا بامن بودن اونجا ک از وسطش منصرف میشدن و دیگه ادامه نمیدادن ازمایشای تکمیلی رو

ممنون ک اطلاع دادی خدا دلتو شاد کنه انشالله

تو سنوها نشون نداده ک سالمه یان

عزیزم از زمانی که کاردرمانی امیر علی رو میبرم عین گل پسرت زیاد دیدم پیشرفت خیلی خوبی هم داشتن حتی داشت فیلم به یک خانواده نشون میداد که در پنج. سالگی کامل به راه افتادن پس توکل کن به خدا هر چی صلاح باشه اتفاق میوفته

عزیزم من چندتاازپیامهات وخوندم،اول اینکه به حق همین ماه عزیزخداهرچه زودترشفای عاجل عنایت کنه به بچت،توی تولدائمه بیشترازخدابخاه که به حق صاحب اونروزکمکت کنه حتمادعات مستجاب میشه،بعدم یه دوستای من ستون فقرات بچش انحراف داشت کمربنددادبهش گفت تا۴سالگی باید همیشه این کمربند بسته باشه،دورسربچت خیلی کم نیست ژنتیکی بعضی بچه هازیادبعضیاکم،بچه های خاله من دورسرشون زیاده نصبت به هم سناشون همیشه هم ترسوندنشون که دورسربچه هات زیاده بچه هات مشکل دارن،اب تومغزشون...ازاین حرفاولی بچه هایش ژنتیکی بزرگ بودسرشون به عموهاش برده بودن....دراخرهم ماهیچوقت نمی‌تونیم شمارادرک کنیم وکمکی کنیم بهت که مشکلت حل بشه ولی ازته دلم برات دعا میکنم انشالله خدابچتوشفابده دوشنبه مولودی دعوتم تولداقاابلفضل اگه رفتم به نیست بچت شکلات میگیرم انشاالله خداشفاش بده ولی سعی کن دلت آروم باشه به چیزهای خوب فکرکن امیدتوازدست نده ازخدابخاه کمکت کنه و هیچوقت هیچوقت دیگه نگوکاش نمی‌دادی این بچه رابهم خداقهرش میگیره

خیلی هزینه ها بالاس ملت چطور انجام بده سه سال پیش از ما 30 تومن خواستن

این دکترای لعنتی خاک بر سر هیچی نفیفهمن تشخیص درست نمیدن.

تو این مملکت یه دکتر درست حسابی نیست من هرکی میخدد بچه بیاره میگم نیار وقتی یه متخصص اطفال خوب نداریم از بدنیا اومدن بچم صدتا دکتر عوض کردم صدتاشونم گند زدن با تشخیص های اشتباهشون و داروهایی که اشتباهی دخترم مصرف کرد
وقتی یه حساسیت ساده رو تشخیص نمیدن و میگن عفونته و به بچه ۴ ماهه امپول بیمارستانی تزریق میکنن به اشتباه دیگه چه توقعی از ژنتیک داری !!! همه خوبه از ایران رفتن اوناییم که موندن سنشون رفته بالا دیگه تشخیص درست نمیدن

من بهم احتمال دادن بعد نرفتم بگیرم وای خدا روهزاران مرتبه شکررررر سالمه یعنی بعضی وقتا میگم چقد احمق بودم که نرفتم اگه بچه سالم نبود میخاستی چکار کنی؟؟؟خدایا شکرررت بخدا وقتی بهش فکر میکنم دیوونه میشم

انشاءلله بهترینها براتون اتفاق بیوفته وامیر شایان عزیزم سلامتی شو به دست بیاره

تبش اومد پایین عزیزم؟

سوال های مرتبط

مامان ویام مامان ویام ۲ سالگی
سلام مامانا امیدوارم حال خودتون و کوچولوهاتون خوب باشه❤️

چند وقت پیش که ویام رو بردیم چکاپ که دکترش بررسی کنه که شربت زینکی که داده چقدر تاثیر داشته رو اشتهای ویام دکتر چند تا نکته رو گفت که اینجا میگم

💊اولا اینکه هر شربت اشتهایی که میخاید به هر دلیلی به کوچولوتون‌ بدین تحت نظر پزشک یا حداقل با مشورت دکتر داروخانه و مناسب با سنش باشه

💊شربت راسیپ که خیلی وقتا اینجا دیدم بعضی از مامانا پیشنهاد میکنن اونم ‌چون تو تاپیکای بعضی از مامانا دیدن شربتیه که خیلی عوارض داره از جمله منگی و خواب آلودگی و پرخاشگری بچه که اصلا بهتره بالای دوسال داده بشه اونم با توجه به سیستم بدن بچه و مگر اینکه خیلی کمبود وزن داشته باشه و تحت نظر پزشک

💊هر شربت زینک و اشتها و تقویتی که به کوچولوتون میدین اگر زیر دوسال هست حتما باید در کنارش آهن و مولتی هم داده بشه چون خیلی دیدم اینجا مامانا سوال میپرسن که در کنار زینک و تقویتی باید مولتی و آهن داده بشه یا نه

💊حتما دستور روی جعبه مولتی و آهن رو بخونین اکثرا بعد از باز شدن باید تو یخچال نگه داشته بشن و ظرف مدت یه ماه استفاده بشن

در آخر میدونم خیلیامون اینجا درگیر کمبود وزن و اشتهای کم کوچولوهامون هستیم
من خودم کسی هستم که خیلی از راه ها رو امتحان کردم ولی در آخر ژنتیک و اینکه بچه هر ماه روند صعودی وزنگیری و رشد قد داشته باشه هرچند کم کافیه
ولی لطفا هر دارویی که میخاید امتحان کنید یا بانظر دکتر اطفال یا حداقل مشورت با دکتر داروخانه باشه

امیدوارم کوچولوهاتون همیشه سلامت باشن🥰
مامان دلنیا🐧 مامان دلنیا🐧 ۲ سالگی
به قول مامان دنیز میخوام رو سر در گهواره بنویسم کمکی با فرررنی شروع نمیییشه عزیزمن! اون فرنی خاصییتی ندااااره! کاش بفهمین ما از خودمون در نیاوردیم ما منبع معتبر داریم بهترین پزشک های خارج چه انگلیسی چه آمریکایی چه هر کشوری کلی مطالعه کردن و تلاش کردن تا به اینجا رسیدن بعد تو بیای بگی نه دکتر دختر من که مدرکشو از همین دانشگاه کوچه بغل گرفته میگه با فرنی شروع کنید😅😁 بخدا با فرنی فقط دارین یه سری آرسنیک میریزین تو شکم اون بچه که فقط سیر بشه من به یه مامان اینو گفتم و گفت چیز دیگه نمیخوره خب خواااهر من تا قبل از یکسالگی هدف از تغذیه فقط آشنایی بچه با غذا خوردن و انواع مواد غذایی هست نه پر کردن شکمش پس اون فرنی هیچ فایده ای جز سیر کردن نداره هدف ما هم سیر کردن نیست پس اون فرنی بی خاصیت ترین چیز ممکنه🍚🥄 پیشنهاد من و یه سری متخصص خوب درباره ی شروع غذای کمکی پوره سبزیجات من اولین بار پوره هویج دادم و این پوره سبزیجات تا سه هفته ادامه داره حالا سبزیجات مختلف و هرکدوم نیاز به تست حساسیت داره🥬🥦🥕
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۷ ماهگی
هفته پیش که یه دکتر مغزواعصاب دیگه ای انتخاب کردم بردم تو تاپیک قبلیم تعریف کردم درکل راضی نبودم از دکتر زمانی که بردم درست نمیزاشت توضیح بدم کلا خوب نبود راضی نبودم دیگه نبردم طبق دستور اون دکتر نرفتم دیگه، بعد یه هفته مجدد دکتر مغزواعصاب خودش بردم پسرم رو دکتر احمدآبادی خیلی دکتر خوبی هستن، مجددگفتم دکتر خودش ببرم از ۳ ماهگی تحت نظر خودشه همه چیزو در جریانه امروز بردم دوباره نوار مغز گرفتن خوب نبود بخاطر بیماریش تشنج داره و این ماه متاسفانه زیاد تشنج داشت داروهاش رو اصلا دست کاری نکرد زیاد نکرد گفت همون هارو ادامه بده آمپول نوشت هفته ای یکبار بزنم ۷ تا آمپول ، گفت فعلا تا چندماهی کاردرمانی نبر متاسفانه بخاطر بیماری ژنتیک تشنج می‌کنه و کاردرمانی بدتر می‌کنه و باعث میشه تشنج کنه و کنترل نشه مغزش هم وضعیت خوبی نداره و پارسال ام آر ای که گرفتن آنسفالومالاتیک نشون داده که مغزش بخاطر همین بیماری آسیب دیده و اکسیژن نمی‌رسه بیناییش خیلی خیلی خفیف و کلا مغز فرمان نمیده بچم کاری کنه حتی قادر به دیدن مادرش نیست دکتر گفت هیچی معلوم نیست که بیناییش برمیگرده درست میشه یا نه وضعیت نا مشخصی داره حتی عمر این بیماری ها کوتاهه عمر دست خداست ولی وضعیت خوبی هم نداره پسرم و من هیچوقت ناامید نشدم ولی قلبم هزار تیکه شده خستم خیلی خسته خودمو به ظاهر قوی نگه میدارم بخاطر پسر معصومم که همه پناهش منم که همه کاراشو من باید انجام بدم هرروز این قلبم هزار تیکه میشه خورد میشه دوباره از اول بازسازیش میکنم سپردم دست خدا
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۷ ماهگی
بچه ها من کلی این طرف و اون طرف تو همین برنامه میگردم و درمورد این بیماری ژنتیک تحقیق میکنم میخونم بعد چندین مورد دیدم که بچه شون مشکل ژنتیکی داشتن و فوت کردن وحقیقتا خیلی حالم بد میشه خیلی میترسم استرس دل آشوبگی بدی تو دلم میاد حالم بد میشه دارم دق میکنم اصلا حالم خوب نیست عمر دست خداست ولی من اصلا تا الان به این فکر نمیکنم که خدایی نکرده بچم خدایی نکرده شاید یه روز ...... نباشه و به خوب شدنش فکر میکنم ولی باز وقتی موردهایی میبینم میخونم بهم میریزم ای خدا چیکار کنم دارم خفه میشم چرا این فرشته ها رو خودت میدی و پس گرفتگی چرا دل مادرایی که بچه هاشون فوت کردن و خون کردی یا نده یا اگه هدیه میدی پس نگیر خدایا شاید تاقبل اینکه مادر بشم و بچم مریض بشه این چیزا رو فقط تو داستان ها فیلما میدیدم و همینجوری رد میشدم ولی حالا وقتی تو یه فیلمی هم میبینم گریه میکنم خدایا سپردم به خودت دل هیچ مادری و خون نکن به خاطر بچه هامون رحم کن منو بیشتر ازاین عذاب نده با پسرم بخدا به اون یکتاییت قسم نابود شدم تا الان به عشق پسرم خودمو سرپا نگه داشتم و قوی موندم خدایا حالم خیلی بده حس خیلی بدی تو دلمه ولی باز قوی ادامه میدم