این عکس هفت سین برای پیارساله باردار بودم پارسال هم خونه مامانم هم خودم هفت سین چیدم مثل همه مهمونی رفتیم مهمون اومد تو اوج زخم دلم حفظ ظاهر میکردم ولی پارسال مشکلات پسرم فکر میکردیم فقط تشنج بوده و خیلی خوش خیال وساده بودیم از ۱۰ ماهگی کلا پسرم چندتا کار کوچیکی هم که داشت متوقف شد و یه تیکه گوشت فقط می‌خوابید از ۱۰ ماهگیش جواب آزمایش ژنتیکش اومد و مشخص شد بیماری ژنتیکی میتوکندریال یه بیماری داره که درمانش هنوز پیدا نشده این تازه اول درد سرها بدبختی هام بود تازه شروع شد بچم هرروز شل و شل تر میشد بچم دیگه مثل پارسال که ۴_۵ ماهه بود نمی خندید عکس العملی نشون نمیداد به هیچ چیز چشماش ندید دیگه مثل عروسک فقط می‌خوابید فقط تفاوتش با عروسک این بود که نفس می‌کشید از ۱۰ ماهکی تازه اون شوک بزرگه اون ضربه روحی بزرگه به من زده شد بچمو یکسالگیش بردم کاردرمانی به امید اینکه گردن بگیره کم کم بتونه بشینه ولی با شروع کاردرمانی تشنجش هاش شروع شد و بچم هرروز حالش بدتر میشد می‌بردم دکتر مغز واعصاب آمپول میداد داروهاش رو کمی زیاد کرد از ۱۰ ماهگی روزام بدترین روز حال بچم بدترین حال ولی من همچنان حفظ ظاهر حتی شهریور بااون حالای بدی که گذرونده بودم رفتم عروسی شهرستان پسرم شهریور ۱۱ ماهه بود یه تیکه عروسک کوچولوی شل بااون حال رفتم که مثلا حال وهوام عوض بشه روحیه ام خوب بشه ولی نشد که نشد آدم وقتی بچش جلو چشمش داره ذره ذره آب میشه چطور می‌تونه حالش خوب بشه چطور می‌تونه خودشو بزنه به دلقکی و خل و چل بودن بگه خوبم هرکسی تواین شرایط من بگه خوبم دروغ گفته نمایشه باور نکنین ظاهر آدما با درونشون زمین تا آسمون فرق می‌کنه خیلی قوی ام من خیلی روزای گندی و پشت سر گذاشتم بعد یه عده آدم درک نکن

تصویر
۲۰ پاسخ

اینجا میان پایین تاپیک من ادای مادربزرگارو درمیارن عزیزم قوی باش عزیزم انرژی منفی نده عزیزم فلان مادر وببین بچه اش معلوله بچه اش فلان مریضی و داره تو اینستاگرام ببین چطور بچه دوم آورده سالمه 😐🤔 فقط ازاین جور آدما که هیچ جوره حرفای منو نمیفهمن درک نمیکنن بلاکشون میکنم دیگه مثل قبل حوصله حرف زدن حوصله توضیح دادن ندارم

عزیزم چشم و گوش همه ی مامانای گهواره برای درد ودلت جا داره عیب نداره بنویس وخودتو خالی کن تا غمباد نشه واقعا خیلی خیلی سخته ایشالا به حق این شب عزیز خدا کوچولوتو شفا بده الهی آمین

ا من ریز ریز دارم همه زندگیمو همه جریان پسرم رو تعریف میکنم میگم باز یه عده زخم میزنن باز یه عده نصیحت میکنن بابا من داستانم با خانومی که یه بچه مریض داره باز بچه ی دوم سوم میاره سالمه فرق می‌کنه من هر بچه ای بیارم مریض بدنیا میاد این بیماری ژنی که من و شوهرم داریم والان به پسرمون منتقل پیدا کرده درمانی نداره بیماری ژنتیکی پسرم درمان نداره فقط یه داروی مکملی داده دکتر تا کنترل کنه اونم که تااینجا کنترل نشده و این بیماری کلا کارش اینه به اندام های بدن آسیب میزنه و مختل می‌کنه که الان مغز قلب چشم پسر و آسیب زده بعد حالا من باردار بخوام بشم این درمانی نداره که تو بارداری کاری کنن به جنین منتقل نشه یا سالم بشه اینطور نیست من باید طبیعی باردار بشم تو بارداری یه آزمایش های مخصوصی میگیرن اکه جنین بیمار بود سقط خاتمه بارداری تمام ، اکه سالم بود ادامه بارداری که اونم باید تو تا آخر بارداری استرس بگیری نکنه یه ژن نهفته یا چیزی باز این جنین بیچاره بگیره باز بدنیا بیاد مثل پسرم تا چندماه اول دکترا بگن سالمه بعد کم‌کم مشکلاتش بیماریش خودش رو نشون بده 😥😓 وای اصلا ارزشش رو نداره استرس روحی روانی بگیرم جسمی هم که روده هام مشکل داره مشکلات دیگه ام دارم مادیگه به بچه دارشدن اصلا فکر نمی‌کنیم این قضیه تمام شده است برای ما اگه خیلی دلمون بچه خواست از شیر خوارگاه میاریم تا هم ثواب بشه بچه ای بدون مادر و پدر صاحب پدرومادر میشه هم خودمون صاحب بچه سالم میشیم تمام حسرت هایی که تو دلمون موند و جبران می‌کنه اینارو گفتم اونایی که نمیدونن درکل خواستم یبار دیگه توضیح کلی بدم باز یه عده اذیتم نکنن باحرفاشون 🥺

من هروقت میخام واسه مریضا دعا کنم اولی امیر شایانه اخه خیلییییی میخامش هروقت عکسی چیزی میزاری ازش بخدا دلم واسش ضعف میره برات هم کامنت اصلن یکی دوبار بیشتر نذاشتم هروقت اومدم چیزی بگم دلداری بدم پاکش کردم چون هیچکییییی دردی ک تو داری میکشی رو نمی‌فهمه فقط میتونم بگم خدا بهت توان و صبر زینبی وار بده 🤲

عزیزمممممم😓 همیشه به فکرتم

🙏🙏🙏🙏

تصویر

نمیدونم خدا دعاهامون رو قبول میکنه یانه
ولی میدونم که میشنوه و با تمام وجود ایمان دارم که دعاهای ما و خودت،بی اثر نیس و یه جا،یه وقت تو زندگیت اثراتش رو میبینی،کی و کجا نمیدونم
خدا بهت صبر بده و تقدیر امسال رو اونجوری بنویسه که هم خودت دلت بخاد و هم به صلاحت باشه 🌹

عزیز دلم .الان تایپیک هات دیدم چقدر گریه کردم.ایشالا ب همین ماه مبارک خدا دلش رحم بیاد گل پسرت خیلی زود خوب بشه .دلم خون شد عکس پسر نازت دیدم.کاری از دستم بر نمیاد ‌.فقط از خدا می‌خوام دلش بحال معصومیت این فرشته کوچولو ب رحم بیاد و ی نگاه ب دل خون خودت بندازه.ایشالا ک تو این سال جدید خبر ها و اتفاقای خوبی از گل پسرت بگی عزیزم

قربون خودت و امیر شایان برم❣️
کاش کاری از دستم برمی‌آمد و براتون میکردم😔جز دعا هیییچ کاری از دستمون ساخته نیست از خدای عزوجل برای پسرت سلامتی آرزو دارم
وبرای خودت و همسرت آرامش
خدا خودش گره زندگیتون با دست خودش باز کنه الهی امین

با همسرتون فامیلید ؟

بميرم برای دلت عزیزم 😔

حق داری عزیزم خداخودش کمکتون کنه گلم 😔😔

آاااخ الهی عزیزم الهی ب حق همین سال نو امسال برات پر از خبر های خوش و اتفاق های خوش باشه خدا جواب همه زخم و زبون هارو میده عزیزم نگرام نباش🥲❤

فقط میتونم بگم خدا خودش کمک کنه و به پسر نازت سلامتی بده.

فقط میتونم بگم خدا صبرت بده ان شاء الله شفای امیر شایان 🥺خوب میشه ان شاء الله
فامیل بودین با همسرت؟

قربون دلت برم عزیزم هیچی نمیتونم بگم جز شفای پسرت از خدا بخام بحق همین روزای عزیز کاش اینجا بودی بعلت میکردم

واقعا نمیدونم چی بگم هیچکس نمیتونه حتی جای یک ثانیه تو باشه
از خدا میخوام روزای قشنگم بهت نشون بده

ایشالا خدا به دلت صبر بده حق داری
با ای وی اف هم نمیشه؟ اخه دوستم ی مشکلی داشتن کلی پول خرج کردن جنیا تو ازمایشگاه کامل بررسی کردن از هفت تا جنین فقط یکیش سالم بود الان دخترشون سه سالشه ولی میگم خیلی پول خرج کردن ازمایشش خیلی گرون بود

اخ الهی دورت بگردم...چقد سخته🥺🥺خدا کنه معجزه بشه..خدا کمکتون کنه...
میفهممت مطمینن طعنه و حرفای بقیه خیلی اذیتت میکنه

عزیزم بمیرم برا دلت خیلی سخته ما مامانا بچمون تب میکنه میمیرم زنده میشم چه برسه به اینکه سالم نباشه خیلی سخته خیلی انشاالله درمانش پیدا بشه به حق همین شب های عزیز خوب خوب بشه

سوال های مرتبط

مامان ♥️ امیرشایان ♥️ مامان ♥️ امیرشایان ♥️ ۱ سالگی
۴ ماه پیش که امیر شایان رو کاردرمانی می‌بردم الان ۴ ماهی میشه که دیگه نمیبرم مدام تشنج میکرد والان هم بخاطر هم تشنج هم مشکل قلبی براش خطره و حالش بد میشه ، کلا از ۲۱ مهر تا ۲۱ دی هفته ای ۳ بار می‌بردم کلا ۳۵ جلسه بردم بچم خیلی اذیت میشد گریه میکرد وحشتناک خیلی اذیت شد مخصوصا تشنج های زیاد و پشت سری هم که داشت حالش رو بدتر کرد ، منه خوش خیال و ساده دل وبگو چه خوشحال بودم بچم گردن می‌گیره چون مشابه پسرم رو دیده بودم وهم میگفتن که آره با کاردرمانی درست میشن گردن میگیرن میشینن حتی تا مرحله راه رفتن هم میرسن ولی خیلی طول می‌کشه حتی شاید چندسال پشت سرهم مداوم بردن و درست شدن من چه قلبم شوق داشت که دارم یه کاری میکنم برای پیشرفت بچم ولی زهی خیال باطل همش دروغ بود پسرم نه تنها پیشرفت نکرد بلکه حالش بدتر شد همه چیزش بهم خورد چه قدر آمپول تشنج دکتر داد امسال اصلا نفهمیدم پاییز و زمستون کی اومد کی تموم شد اینقدر که من هرماه چندبار دکتر میرفتم هر هفته کاردرمانی چه روزهایی حتی آبان ماه یه روز امیر شایان خوابید ...
مامان ♥️ امیرشایان ♥️ مامان ♥️ امیرشایان ♥️ ۱ سالگی
با گل پسری رفتیم سمت کاخ سعدآباد دور بزنیم دیروزم رفتیم نیاوران باباش مارو تواین تعطیلات می‌بره بیرون یکم حال و هوامون عوض بشه ولی تو طول مسیر فکرم درگیره و کلی فکر و خیال میکنم و اینقدر من محو فکر میشم که گاهی به خودم میام میبینم درحال برگشتیم و من غافل بودم از دیدن منظره های قشنگ بیرون و طبیعت ، بگذریم ،،، نمی‌دونم کدوماتون بعضی وقتا مثل من بین شرایط بد وبدتر قرار گرفتین و مجبور شدین بین بد وبدتر یکیشو بپذیرید وقبولش کنین وقتی دوهفته پیش امیر شایانم بستری شد و من پست آی سیو حالم بد بود و گالری گردی میکردم و فیلمای پسرم رو میدیدم که چندروز پیش خونه خودمون پسرم بغلم بود و باهاش حرف میزدم دردودل میکردم و فیلم گرفتم وقتی میدیدم میگفتم ای دل قافل نگاه کن چندروز بچم خونه خودش خوب بود که خوب که منظورم مشکل قلبی داشت ولی اون انفولارو نگرفته بود و راحت نفس می‌کشید و حالش اینقدر بد نبود و گفتم خدایا بچم خوب بشه آنفولانزاش و قلبش از کار نیوفته حداقل مشکل قلبیش خوب بشه باشه درکنار بیماری اصلی و مشکلات دیگش شکر میکنم فقط پسرم زنده باشه قلبش کار کنه نفسش تو خونم بیاد دیگه اینقدر خودمو اذیت نمیکنم که حتما بچم باید گردن بگیره حتما باید بشینه حتما باید راه بره
مامان تربچه مامان تربچه ۱ سالگی
مامانا بیایین یه مشورت، خواهرم بچش ۳سالشه ،با بچه من همیشه همبازیایه خوبی ان ،معمولا هر روزی که خونه مامانم میریم زنگ میزنیم به هم که باهم تو یه روز اونجا باشیم ، هفته پیش خونه مامانم مدام من مواظب بچه ها بودم اون نشسته بود سر گوشی ،من بچه هارو سر گرم میکردم ،شوهرش که اومد من رفتم تو اتاق لباس پوشیده بپوشم از دور دیدم بچم دستش به در بوده و بچه اجیم دوبار درو کوبید رو دست بچم جوری که بچم هلاک شد از گریه ،شوهراجیم دوید طرفش و دستشو گرفت تو دستش و به اجیم میگفت کاش طوری نشده باشه من سریع خودمو رسوندم اجیم گفت بچه ات خودش درو بست رو دست خودش ،درصورتی که من دیدم بچه اون زد برام مهم نبود که کی زد همین که بچه ام اروم شد و سالم بود و دستش فقط قرمز شده بود و رفت دنبال بازی برام کافی بود حرفی نزدم فقط به مامانم گفتم من رفتم لباس بپوشم اینجور شد مامانم به اجیم گفت میخاستی مراقب باشی اجیم جلو شوهرش به مامانم گفت بچه اون کوچیکه اون باید مراقب باشه ، خیلی ناراحت شدم دیگه اومدم خونمون ،و این هفته هم که همه جمع شدن خونه مامانم،مامانم گفت بیا گفتم همش باید نگاهم به بچه ها باشه خونه بمونم بهتره ،با خواهرم قبلا زیاد تلفنی حرف میزدیم از اون شب یه هفته گذشت نه من زنگ زدم نه اون زنگ زد حتی بگه دست بچت ات خوب بود طوری نشده بود که ، الان میخاستم ببینم ناراحتیم بیجا بوده؟باید زنگ میزدم من؟؟
مامان ♥️ امیرشایان ♥️ مامان ♥️ امیرشایان ♥️ ۱ سالگی
خسته شدم دیگه خدا هدفت از آفرینش من چی بوده از زندگی من کتاب بنویسن یه رمان غم انگیز میشه یه فیلم بسازن از زندگیم 😩😩😩😩😩😭😭 از وقتی تواین ۸ سال زندگی مشترک داشتم فقط بدبختی غم ماتم مریضی دردبه دری حسرت بوده ۷ سال چشم انتظار بچه این دکتر اون دکتر مراکز نازایی برو رژیم کلی تلاش امید دیگه وقتی آدم این همه انتظار تلاش امید دلش میخواد آخرش خوب بشه که خستگیش دربره اما برای من اینجوری نشد خستگیم که در نرفت جواب همه تلاش زحمت هام امیدواربودنام توکل کردنام صبوری هام جواب همه اینا نه تنها خوب نبود بلکه تو چاه بزرگی افتادم که دارم خفه میشم 😫😫 آخه چرا همیشه به من که اومد دنیا کن فیکون شد آسمون اومد زمین همیشه یه چاهی باید سر راه من باشه بعد ۷ سال بچه دار شدم ولی بعد یک سال تازه فهمیدم خونه خراب شدم من ما مشکل ژنی داریم که بچمون از ما منتقل شده و بیماره و بدبختی راه درمانی پیدا نکردن ما هر بچه ای بیاریم بیمار میشه و هر دوتامون این ژن وداریم مثل گاو فقط باید ریسک کنیم بچه درست کنیم کلی عذاب استرس تا بارداری آزمایش مخصوص میگیرن تابیینن بچه بیمار هست یا نه من دیگه بردیم این قضیه کلا کنار ما دیگه نه بچه میخواییم نه فکر بچه آوردن هستیم این مسئله برامون تموم شده الان با این بچه مریض چیکار کنم من لعنتیا چیکار میکنین پس کی قراره درمانی پیدا کنین من الان نشستم ذره ذره آب شدن بچم رو دارم میبینم بچم بدنش آسیب دیده و داره از بین میره خدا میبینی چه وضعیتی افتادم تواین دنیات مرسی منو آفریدی واسه بدبختی من به جهنم این بچه ام بدبخته مثل من و باباش داره زجر می‌کشه
مامان پسرم مامان پسرم ۱ سالگی
سلام مامانا خوبین؟ اومدم تجربم در مورد واکسن ۱۸ ماهگی رو باهاتون به اشتراک بذارم
اول اینکه این واکسن یه واکسن ۳ گانه هستش یکی به صورت خوراکی دوتای دیگه به دستو پا تزریق میشن در مورد پسر من که اینطور بود چون شنیدم میگن اگه بچه لاغر باشه بجای دست به پا میزنن دوم اینکه حدسم اینه که اگه بچه هاتون واکسن ۶ ماهگی واسشون سخت بود احتمال اینکه این واکسن واسشون راحت باشه خیلی زیاده برخلاف گفته خیلیا این واکسن برای پسرم خیلی راحت بود در حدی که روز اول تبش با استا کنترل شد روز دوم و سومم تب نداشت فقط تنها مشکلمون درد پاش و لنگ زدنش بود که اونم شکر خدا حل شد سوم اینکه پاش روز سوم یه کوچولو قرمز شد روز چهارم خودش رفت این تموم چیزی بود که میدونستم گفتم تا استرس واکسنو نداشته باشین چون خودم یه ماه قبلش استرس داشتم اینجا میدیدم که میگفتن خیلی سخته ولی راحت بود البته یادتون باشه بچه با بچه فرق داره امیدوارم واستون مفید بوده باشه و همه بچه ها سالم و سر حال باشن ❤️🙏🏻
مامان مهرسام مامان مهرسام ۱ سالگی
واکسن ۱۸ ماهگی مهرسام
اول صبح زنگ زدم ببینم واکسن دارن یا نه و فقط دو شنبه و چهار شنبه ها میزن که من چهار شنبه رفتم ،به گفته یکی از مادرا نیم ساعت قبل استا دادم و یه قطره خوراکی بود و یکی از دست و یکی از پا زدن و بعد واکسن بردمش تو حیاط درمانگاه یکم راه رفت این عکسم از همونجا قدم زدنش هست،بعد که آمدیم خونه هم عالیه بود ولی کم کم درد پا شروع شد روز اول باید سرد بزاری و رمز دوم گرم،که مهرسام نمیزاشت بزارم میترسید،بعد یکم تب کرد استا دادم و غذا دادم و خوابوندمش و بعد ساعت ۴ اینا پاشو می‌کشید و واسه اولین بار بچم میگفت درد درد و پاشو می‌گرفت دیدم حالش بده گفتم برم خونه مامانم برادرزاده بیاد بازی کنن یادش بره ولی بیشتر شد و ساعت هشت و نیم بود فکر کنم دیدم چشماش داغه و شکمش هم گرمه و استا داده بودم تاثیر نداشت یه شیاف زدم که تا آمدیم خونه هم گریه میکرد و بعد یکم سرگرمی کردیم و بازی کردیم تا یادش رفت سریع خوابوندمش و هر ۴ ساعت هم بهش استا دادم و صبح هم همینجوری بود و دقیقا همون ساعت که واکسن زدم خوب شد و دیگه راحت بلند شد و درد از بین رفت خداروشکر. و یک شکر گزاریم کنم خدایا شکر به خاطر همه چیز