زفتم دکتر اومدم کلا گفت یه بیماری خیلی خیلی نادره معمولا تو همون ۳۰ سالگی خودشونشون داده بچه ما سطح دو بوده که ازکوچیکی نشون داده واکسنارو نباید بزنه عفونت نباید بگیره گفت این ژن ازهر دوتونه توی کروموزوم هشتتون دارین و از جدتون بهتون رسیده یعنی من از پدرم و شوهرم از نادرش گرفته که جفتمون شدیم ناقل وقتی دوتا ناقل روبه روی هم قرار بگیرن ۲۵ درصد بچه مشکل دار ۵۰ درصد بچه ناقل مثل منو شوهرم ۲۵ درصد بچه کاملا سالم یعنی این احتمالی که این بیماری نهفته تو بدن خواهر شوهرام و خواهرامو داداشم باشه هست درصورتی که با غریبه ازدواج کنن مشکلی پیش نمیاد چون این ژنیه که دو نسخه میخواد تا بیماری شکل بگیره و اینو من و شوهرم در سطح پایین داشتیم واسه مادرشوهرم توضیح میدادیم یهوخانوم بهش بر خورد گفت از کجا میدونی اینو از ما گرفتی شاید از مامانت گرفتی حساب کنی همه بچه هاتون مریضن اون از ابجی و داداشت که جفتشون شکاف کام داشتن🙃 منم گفتم اولا که شما شدم که بگی این بیماری از طرف شما و بابای من به شوهرم و من رسیده نه از مامانم در ضمن اینت دکتر گفته شکاف کام علتش ژنتیک نیس علتش اکتسابی و محیطیه مثلا مصرف دارو در حین بارداری یا امپول دگزا برای کمردرد علتاش اینا مشخص شده و فوق تخصص داره میگه میگه فوق تخصص علط کرده با هفت جدش ما مشکل نداریم گفتم خب حرف منو متوحه نشدین من نمیگم کی مشکل داره همه ادما ژن معیوب دادن وقتی دوتا هم خون روبه ردی هم قرار بگیرن این اتفاق رخ میده اعصابم بهم ریخت اومدم بالا من چه گاویم واسه این توضیح میدم خیلی سعی کردم ناراحتش نکنم و به هوای داروی بچم اومدم 🙃😮‍💨

۲۵ پاسخ

عزیزم تومیتونی با بردن کاردرمانی حداقل تمام تلاش تو کنی این بچه حداقل بتونه بشینه راه بره بعدن انشالله ولی اگر رهاش کنی نمیتونه پیشرفت کنه یه چند سال وقت بزار براش بعدن وضعیت زندگی ت بهتر شد یکی دیگه بیار انشالله

اگه میومد میدونم همونجا جلو دکتر زخم زبونشو میزد ابروی منو میبرد هر چند من بیشتر واسه این گفتم نیادچون دوس ندارم کسی به خاطر من و بچم اذیت بشه ولی یه جور دیگه برداشت میکنن و زخم زبون میزنن یکی از خوبیای ازدواج با غریبه همینه که ازگذشتت هیچی نمیدونه خداروشکر که بازم گذشته خوبی داشتم و هیج آرزویی به دل ندارم بیشترین ضربه ای که از زندگیم خوردم ازدواجم بود از لحاظ خودمون دوتا یه حور از لحاظ بچه یه جور

خودتو ناراحت حرفای بیخود عمت نکن گلم
اونا باید تو رو درک کنن که نمیکنن تو هم اهمیتشون نده و فقط به محمد مهدی فکر کن
و ایشالله اقدام کن واسه بچه بعدیت و هر کاری که لازمه انجام بده تا یه نی نی خوشکل و سالم بغل بگیری اونوقت امیدت به زندگی اینقد زیاد میشه که حرف این آدما واست مهم نیس
من دلم روشنه واست😍

خب
حالا مهدی جان می‌تونه راه بره یا ن؟((در آینده))

راجب اینکه حرکتی نمیکنه چیزی نگف؟
درمان دارع؟؟؟

عزیزم خیلی ببخشید نمیخام ناراحت بشی تازه فالوت کردم مشکل مهدی جان چیه چشه اصلا ؟

منم مثل تو با شوهرم قوم و خویشیم و نزدیک
و کلا خاله و دایی های شوهرم همشون چون با دختر عمو و پسرخاله ازدواج کردن همشون بچه هاشون مریض‌ن بعد یه مدت هم از چشم هاو دماغ و گوششون خون میاد و میمیرن اینقدر سر پسرم استرس داشتیم که یعنی خیلی پول خرج کردیم خداروشکر هم پسرم سالم دنیا اومد خداروشکر
از شما هم انشالله پسر گلت زود خوب میشه آتیش میسوزونه تو خونه
مادرشوهرا هم همیشه دهنشون بازه ولشون کن به امان خدا خود خدا جوابشونو میده

عزیزم دکتر محمد مهدی جان کیه؟
انشالله ک خوب میشه امیدت بخدا باشه عزیزم

اره عزیزم ما هم مشکلمون همینه بچه دار شدن ماها خییییلی سخته با این که احتمال ۲۵درصد بچه مریض میشه من دوتا بچم به مشکل خورد سومی سالم شد پوستم کنده شد

خدا به دلت آرامش بده
ولی همینکه متوجه شدی باز میتونی باردار بشی و بچه سالم داشته باشی جای شکر داره ❤️
انشالا پسرت یکم بزرگ تر بشه با کاردرمانی پیشرفت میکنه میتونی اقدام کنی

به من گفتن ای یو اف کمید ژن سالم بر میدارن البته باید منو همسرمم هم ژنتیک بدیم

اره به پاهم اینارو گفتن تو نباید بهش میگفتی باید بهدشوهرت میگفتی به ماهم گفتن متاسفانه من دو ژن معیوب دارم همسرم هم یدونه

بیخیال بهش فشار اومده اینطوری گفتی

انشاءالله مهدی جان خوب وخوب بشه وبه زودی صاحب یه بچه سالم بشی

عزیزم ما هم ژن معیوب داریم هر بارداری احتمال 25 درصد بچمون مشکل دار بشه هست هفته 13 بارداری آزمایشی از پرز جفت بچه گرفتیم خداروشکر فقط اونم ناقل بیماری هست و مثل خودمون شد

زینب خواهر منم بچه ای مثل امیرمهدی داره
بعد اون دوتا پسراورد سالم هستن از پرزهای جفت نمونه برداشتن
توام زودتربچه بیار هرچه زودتر هم روحیتون بهترمیشه هم مهدی حالش بهترمیشه

حالا بچه من مشکوک به بیماری بود که ژنش ازمادر به فرزنده پسرمیرسه اگه این جوری باشه همه منومیخورن ومیگن مشکل ازتوعه چیکار کنم خداادارم دق میکنم

ببخشیدا اینجور آدما نفهمن ،خودتو ناراحت نکن با حرف اون

عزیزم درباره مهدی چی گفت تا چند سالگی خوب میشن بهبودی هستش بخدا خیلی دوستش دارم😔❤️

خوب ولش اینارو بگیر ب چپت الان گف میتونه راه بره در اینده گف باید چیکار کنی؟خوب میشه امیدی هس..

الان ما از مادر بزرگمون دچار بیماری دندان هستیم دندان هامون بدون مینا هستن همه نوهوهامون ۸ نفر با خودمون رفتن شانس درصورتی که دادماد ها وعروس مون دندون هاشون خوبه

عزیزم یعنی همه ماها ژن معیوب داریم ‌؟

والا که باز تو بودی چیزی نگفتی بهش زنیکه اسکل

بهتر بهش برخورد . دفعه دیگه هم بگو ژن شمابوده .

والا که خیلی محترم جواب دادی
من بودم دادو بیداد میکردم

الان دکتر چی گف بعد مهدی میتونی بچه دیگه بیاری؟

سوال های مرتبط

مامان 🌸m.m🌸 مامان 🌸m.m🌸 ۱ سالگی
ریشه بیماری مهدی و پیدا کردم
این بیماری که ژنش از سمت بابای من و مامان شوهرم(یعنی عمم) به من و شوهرم رسیده مشکلش بر میگرده به بابابزرگمون خانم دکتر اشرف زاده هم گفت ممکنه تو نسلای قبلتون بوده باشه ولی هر ۶تا بچه های مادر بزرگمن سالمن ولی بابا بزرگم از زن اولش که دختر عموش بوده هیچ بچه ای واسش نمونده همه یا تو شکم میپردن یا به دنیا میودن بچه ها تشنج میکردن و اون زمان دوا دکری نبود ۸ تا حاملگی که هیچکدومشون موفق به موندن یه بچه نشد و بابا بزرگم مجبور میشه مادر بزرگم و بگیره که بچه هاش موندن ولی بابام بجه که بوده گاخ به گاه سیاه و کبود میشده (شاید یه حورایی تشنج و ریسه رفتن بوده) مادر بزرگم خیلی غصه میخوره و خیلی دعا میکرده یه روز از خواب که بیدار میشه میبینه یه نگین سبزه خیلی خاص روی شونه راست بابامه از اون روز دیگه بابای من اونجوری نمیشده و سالمه ولی این ژن لعنتی هم به من رسیده هم ازطرف عمم به شوهرم و خیلی ترس دارم که توی بدن ابجیامم باشه اخه یکیشونم همینکه گفتم اج بازه بچه بود تا گریه میکرد سیاه میشد ولی دکتر نگفت تشنج و چیز دیگه فقطبعد گریه اینجکری میشد تو صکرتش فوت میکردیم خوب میشد الانم خیلی باهوشه و ذهن خلاقی داره ولی یه ترس خاصی تو جونم افتاده واسش😥
مامان محمدهادی مامان محمدهادی ۱۶ ماهگی
یه درد و دل
خانوما شما رابطتون با مامانتون چطوره؟
من شهر غیر از مامانم اینا زندگی میکنم. خب وقتی میاد یه مدت خودمون میمونه. هرررربارررر میاد کلی با هم دعوا داریم، چون مامانم توی همه چیز خیلی نظرات عجیب غریب داره. خصوصا بچه‌داری. حتی وقتایی که شهر خودشونه و تلفنی حرف می‌زنیمم باز میگه
هربار میاد خونه ما کارایی میکنه که کل تربیت منو داغون می‌کنه. مثلا از اول گیر داد تو باید بچه رو زیر سینه‌ت بخوابونی. اگه اینجوری نکنی مامان نیستی. همه مامانا اینجوری می‌کنن. الان پسرم جوری شده که حتی وسط مسجد روی زمین دراز می‌کشه میگه بیا شیرم بده. بیچاره شدم از دستش.
هی دنبال بچه می‌دوعه تا بهش غذا بده. به زحمت این عادتو از سر پسرم انداختم که یه جا بشینه بهش غذا بده.
یا مثلا یهو میگه چرا نمیبرینش بهداشت قد و وزنشو بگیرین؟ این بچه ویتامین نداره بهش بدین؟ غذا دارین توی خونه بهش بدین؟
الان از صبح هی وسیله‌هایی دست بچه داده که ما کلا توی خونه بهش نمی‌دیم. ما هم مجبور می‌شدیم از بچه بگیریم. پسر من از صبح همش داره گریه می‌کنه. دیگه عصبی شده و لج کرده
دارم دیوونه میشم از دست مامانم. شوهرمم خسته شده.
مامان پسرم مامان پسرم ۱۷ ماهگی
ای کاش میشد آدم بدون شوهر بچه داشته باشه
من پسرمو از همون اول بردم پیش دکتر حاجی خانی. موقع مریض شدنشم خب میبرم همونجا. این طفلک من دارو خیلی بد میخوره. در حدی که بالا میاره. منم والا نمیدونم با بچه بگم یا بابای بچه
«ولش کن شربت نمیخوره. این چه دکتریه داروی خوب نمیده. یه چیزی بده بچه بتونه بخوره. اونهمه پول میگیره واس چی؟»
میگم خب چیکار کنه؟ چ دارویی بده؟ مگه داروسازه همون لحظه یه دارو باب میل پسرت بسازه؟ این دکترو قبول نداری ببرش جای دیگه. هیچ کاری نمیکنی غر میزنی به جون من؟
در جواب هم میگه من نمیدونم که مگه من دکترم؟ اون باید داروی خوب بده
بخدا اگه داروهای بچه رو میسپردم به باباش هیچ کدومو نمیداد بچم راهی بیمارستان میشد
یک ماهه ما با پی‌پی کردن این بچه درگیریم. رژیم غذایی هم هیچ تاثیری نداشت. هر دو سه روز یه بار با شیون و گریه پی‌پی میکنه
از غرض هیچ حرفی از دکتر نزدم تا اینکه دیدم نه بابا. این مرد انگار نه انگار. امروز با بابام بردیمش دکتر
خلاصه اون آزمایشی که شوهرم از یکسالگی بچه هی میخواست از زیرش دربریم واس بچم نوشت
امشب هم داروشو شروع کردم بار اول بالا آورد. داد و فریاد شوهرم شروع شد. بعد تزش اینه که چون ما بجای قطره یا شربت استامینوفن واس بچه شیاف میذاریم و راحتتره، این داروها رو هم شیاف بده😐
میگم آخه مگه همه داروها شیاف دارن؟
بعدشم هربار که تو‌ رو با خودم بردم مطب حاجی خانی لبخند عاشقانه تحویلش میدی. جواب آزمایشو بردیم نشونش بدیم بزن تو گوشش بگو من ری..........دم به اون مدرکت که بلد نیستی دارو بنویسی. اونجا لبخند عاشقانه میزنی، تو خونه سر من داد میزنی؟
مامان 🫐رُهــام جون🫐 مامان 🫐رُهــام جون🫐 ۱ سالگی
در ادامه تاپیک قبلیم
تازه از دکتر اومدم🥸🥱
رهامو قد و وزن و ضربان قلب و...چک کرد گفت هیچ مشکلی نداره چون خداروشکر برا غذا اذیتم نمیکنه زیاد😉😗💚
انقدم رهام کنجکاوی کرد و بازی کرد که انگار نه انگار دو سه ساعت دیشب خوابیده..کلی هم دکتر برای تست هوش و... بازی کرد 😐😂
دکتر گفت چرا نگرانی بچه به این باهوشی همه چیزایی که باید الان یاد بگیره رو به خوبی حتی چند ماه بیشتر از سنش بلده🥹❤️
گفتم اخه میگن بچه تو خواب سیستم بدنش رشد میکنه🥲
گفت نه خواب دلیل کافی نیس.غذا،محیط،ژنتیک اینا اگه خوب باشه بچه تکامل پیدا میکنه🙂💚
برای تنظیم خوابشم فقط نزار زیاد در طول روز بخوابه بزار خسته بشه🫠
ولی برا خواب گفت من اصلا دوست ندارم دارو زیاد براش بنویسم توصیه نمیکنم که به دارو بچسبونیش برا خوابش❤️
فقط تو روز نخوابه زیاد😑
گفتم پس اقای دکتر یه دارو بده منم بتونم پا به پاش بیدار بشم🤣
من از دیروز ساعت 3 بعدازظهر تا الان بیدارم دارم دیوونه میشم😭
گفت این مشکل خودته بچه ما مشکلی نداره🙄🤣
اینم به جا مولتی ویتامین داد
مامان 🌸m.m🌸 مامان 🌸m.m🌸 ۱ سالگی
بعضی آدمای بی عقل و میبینم اعصابم بهم میریزه چرا بعضیا بدون عقل میرن جلو چرا فقط میگن خدا، بابا همون خدایی که میگی بهت عقل داده اگر قرار بود با خدا خدا بریم جلو هدف خدا ازگذاشتن مغز تو کلمون چی بود؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ طرف دوتا بچش پرپر شدن به خاطر مشکل ژنتیکی باز گفته توکل به خدا یکی دیگه میارم این یکی حتما سالمه این یکیشم داره از دست میره کل عمر بچه رو تو بیمارستان سپری کرده یا طرف ۶ تا بچه اورده از ۶ تاش ۴ تاش مریضن یکی کور یکی کر و لال یکی اوتیسم یکی فلج مغزی شدید فقط دوتاش سالمن اگه واقعا سالم باشن ۲۰ سال دیگه بیماری خودشو نشون نده یا به بچه هاشون انتقال ندن من این خدا خدا تو کتم نمیره هر کی میخواد بهم بگه بی ایمونم بی د.ینم هرچی میخواین بگین ولی من همینقدر میدونم پیامبرخدایی که گفته یه ساعت اندیشیدن بهتر از ۷۰ سال عبادته پس یعنی تو این دنیا عقل داشته باشی ولی انگار نداریش پس نباید از این دنیا و ازخدا و کسی بنالی بعد بگی اون دنیا جام بهشته چون اینجوری شده اونجوری شده چون عذاب زیادی کشیدم نه جونم فقط دعا کن جات ته جهنم نباشه که اونهمه بچه رو بدبخت کردی و یه عمر باید عذاب بکشنو از اینکه نمیتونن مثل بقیه باشن عذاب بکشن و همیشه حسرت توی قلبشون باشه اونیو میگن امتحان و کار خدا که طرف همه راهارو رفته و نشده نه شمایی که بدون فکر فقط بچه میارین یه کلمه توکل به خدا یاد گرفتین من نمیتونم درک کنم این سطح از بی توجهیو😒😒😒😒
من حتی خودمو میگم من باید خیلی خیلییییی بیشتر هواسمو جمع میکردم ولی بچه بودم و بی عقل آدم دستشو یه بار تو لونه زنبور بره نیش بخوره دوبارهداینکارو نمیکنه اون عده ای که دوباره دستشونو توی لونه زنبور میکنن و بارها نیش میخورن و نمیفهمممممممممم😠
مامان مهراب مامان مهراب ۱ سالگی
ادامه فرزندپروری(چطوری با همدلی کودک را آرام کنیم)(ادامه تاپیک قبل)
در واقع این یک نوع همدلی که به کودک کمک میکنه احساس کنه تنها نیست و فقط اون نیست که این میل رو داره در نهایت ما آرام کنار کودک میشینیم تا وقتی که کودک آرام بشه
حالا آیا همش باید حرف بزنیم؟یا همش باید احساسش رو بهش انعکاس بدیم؟همش باید بگیم آره منم همین جورم اون بچه هم همینطوره؟
نه ما یکی دوتا جمله میگیم در نهایت میشینیم کنارش در واقع همدلی خیلی وقت ها به اون حضور فیزیکی ما وابسته هست به اون نگاهی که به کودک داریم به اون دستی که روی شانه اش میزاریم یعنی فکر نکنید برای همدلی وقتی کودک آشفته هست باید هی بشینید توضیح بدید
اتفاقا حرف زدن زیاد و توضیح دادن زیاد توی این موقعیت ها کودک رو آشفته تر می‌کند میتونیم به کودک بگیم اگر دلت میخواد میتونی بیای بغل من
من اینجا کنارت هستم .اگر فرزندتون دوست نداره و الان آمادگی این همدلی رو نداره میتونی بگی من اینجا هستم نزدیکت وقتی که خودت دوست داشته باشی بیای پیشم
و اما چیزهایی مثل اینکه برو تو اتاق تا آروم بشی این هارو هیچوقت به بچه ها نگید
قراره ما کنار بچه ها باشیم تا آرام بشن تا بتونن خودشون کم کم یاد بگیرن هیجاناتاشون رو مدیریت کنن
خب حالا بعد همدلی چه اتفاقی میوفته؟
ما کنار کودک موندیم احساسش رو بهش انعکاس دادیم و بهش گفتیم میتونه بیاد تو آغوشمون تا آروم بشه بعد از اون میتونیم به کودک گوش کنیم و بشنویم چی میگه
مثلا ببینید دعواشون شده شما سر رسیدید اون اونو زده اون وسیله اون یکی رو برداشته
اونجا میتونید بشینید و بگید تو عصبانی هستی که دوستت وسیلت رو برداشته و ازت گرفته؟تو هم عصبانی هستی که نتونستی با اون وسیله بازی کنی