خانوما تو رو خدا جواب بدین…..
خیلی حالم خراب هر‌ روزم شده گریه پسرم مشکل تاخیر حرکتی داشت ولی هر آزمایش و ام ار ای ازش میگرفتیم میگفتن نرمال همه چیزش تا آخرش گفتن آزمایش ژنتیک بدین
انجام دادیم جوابش اومد فهمیدیم دوتا مشکل ژنتیکی داره یکیش درمان میشه اون یکی نه
اسم اونی که درمان نداره اسپاستیک پاراپلژی هست
کسی شنیده تا داشته همچین مشکلی رو؟؟ جون عزیزاتون جواب بدین دارم میمیرم انقد حالم بده

خود پزشک ژنتیک توضیحی راجب بهش بهتون نداد؟

عزیزم بغیر از مولتی حتما قطره ویتامین دی هم بده برای مفاصل ویتامین دی خیلی اثر داره وهمچنین کلسیم براش شیربادوم و پودرسنجد بده

انشاالله عزیزم به این شبای عزیز خدا خودش قلب دل تو روشن کنه انشاالله با دارو حل میشه

دختر منم مشکل ژنتیکی داره نوارمغز و ام ار ای سالمه ولی تشنج میکنه ۶تا دارو میخوره باز تشنج کنترل نمیشه حتی گردنم نگرفته نگاهمون هم نمیکنه

دختر منم مشکل ژنتیکی داره نوارمغز و ام ار ای سالمه ولی تشنج میکنه ۶تا دارو میخوره باز تشنج کنترل نمیشه حتی گردنم نگرفته نگاهمون هم نمیکنه

پسر منم الان داره راه میفته تعادل نداره خو منم نگرانم

تاحالا کاردرمانی بردیش یا منتظر بودی خودش راه بیوفته؟؟؟ من یه هفتست دارم دخترمو میبرم کاردرمانی تاخیر حرکتی داره، اونجا حتی بچه های فلج مغزی هم راه افتادن حالا این که اسپاسمه، اسمش یذره ترسناکه گرفتگی عضلست دیگه، امیدت به خدا باشه

خدایاااا خدایااااا چه مصیبتی گرفتار شدیم با این تاخیرا

اون یکی دیگ چیه ؟!
تو خانواده کسی اینطوری نبوده تا حالا ! فامیل بودید با همسرت ؟

ببین.👆👆👆.

از هوش مصنوعی پرسیدم نوشته با فیزیوتراپی قابل درمانه، دارو های شل کننده عضله،

دختر منم راه نمیره ازمایش داده زدم چت جی بی تی
گفت اهن و دی کمه
باید ببرم دکتر نشون بدم
خواهرم می گفت یکی از فامیلای شوهرم تا ۳ سالگی فک کنم یا ۴ سالگی بود می گفت فقط غلط میزده میگفت انقد تعجب می کردیم حالمون بد می شد خدایا این چرا اینطوریه بعد خواهرشوهرش گفته بابا اینا کلا اینطوری هستن بعد راه می افتن
گفتم دختره خوب شد گفت الان سنش ۱۸ ایناس اره بابا ی دوره اینطوری بود من فک نمی کردم خوب بشه بعدش مثل آتیش از دیوار راست بالا میرفت
ی مقدار صبر کن عزیزم هر کس تو زندگیش مشکل داره انقدر غصه نخور گلم بی مشکل بی غم فقط خداست
براش نذر کن ببرش امام رضا ،کربلا ببره ان شا الله زود خوب خوب میشه وقتی کارت گره افتاده فقط به دست این بزرگوارا حل میشه

عزیزم علت تاخیر حرکتیش چیه؟دقیقا مشکلش کجا بوده؟ پاهاش بیش از حد سفته؟

من اینو نشنیدم ولی دعامیکنم حالت خوب بشه گرچه هیچوقت نمیشه منم مثل توام ..پسرم بیماری بدون درمان داره ذره ذره آب شدنشو دارم میبینم پسرم سی اف داره

خب حالا روی اونی که درمان میسه تمرکز کن
چند جا کاردرمان خوب برو
توکلت به خدا 🫂❤

عزیزم کاریوتایپ دادین

یا ابلفضل خودت ب همه کمک کن هیچکس رو با بچش امتحان نکن پسرمنم راه نمیره😭😭😭😭😭😭

باعث میشه مشکل حرکتی برای شخص پیش بیاد و تمرکز کافی برای حرکت نداشته باشه
الان مبل و نمیگیره راه بره؟

الهی برای تو بمیرم که حال و روز منم از تو بدتره 😭😭😭😭😭😭
دلم میخواد بمیرم

عزیزم صبور باش.خدا خودش کمک میکنه
شما تو ارث و ژنتیک تون کسی رو داشتید که مثلا یهو نتونه راه بره.یا دچار اسپاسم و گرفتگی عضله بشه؟