آخر های مهر ماه که شد یکی دوهفته بعد کار درمانی پسرم تشنج کرد این بار تشنج هاش فرق میکرد مثل ۲ ماهگیش نبود خودشو سفت میکرد صورتشو مچاله میکرد دهنشو می‌بست مچاله میکرد سفت میشد می‌لرزید چند ثانیه بعد تموم میشد من وقتی این حالت هارو دیدم شک کردم حالت های طبیعی نبود که به سادگی بگذرم نگران شدم به باباش گفتم گفت نه داره خوب میشه چیزی نیست زیادی حساس شدی چیزی نیست همش سر سری رد میکرد حرفای منو دیگه دوهفته ای شد مهر ماه تموم شد آبان شد اوایل آبان دقیقا همون یکم آبان دوم آبان دیدم پسرم دوباره همون حالت ها بهش دست میده دوهفته یک هفته از اخر های مهر ماه و یک هفته از اوایل آبان شد دوهفته که بچه تشنج میکرد طوری بود که تو هفته اول آبان چندروز پشت سر هم مدام چندبار حمله دست میداد دیگه شد ۹ آبان رفتم دکتر دوتا آمپول نوشت شربت دوتا میخورد هرکدوم رو ۲سی سی میخورد شد ۳ سی سی اضافه کرد یه قرص داد گفت یک چهارم بده تو مطب نوار مغز گرفتن تشنج نشون داده شده بود باز خداروشکر من خودم هوشیار بودم هواسم جمع بود با اصرار من به باباش فهموندم که این حالت ها طبیعی نیست حمله دست میده من کامل حس میکنم قلبم دروغ نمیگه حسم دروغ نمیگه ...

۴ پاسخ

امام رضا پشتو پناه امیر شایان عزیزم

الهی بمیرم

الهی بگردم🥺

عکس الان بزار ببینم

سوال های مرتبط

مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۵ ماهگی
ادامه یادمه اون اوایل خودمم می‌نشستم گریه میکردم حالم خوب نبود وقتی میدیدم بچم‌ هلاک میشه از گریه کردن اینم اضافه کنم ادامه حرفام من مهرماه بچمو هم مراکز بهداشت هم چندین بار دکتر های اطفال حتی همون بیمارستانی که بدنیا اومد متخصص نوزادان بردم همشون معاینه میکردن میگفتن سالمه مشکلی نداره فقط کولیک داره چندین بار شیر خشک های مختلف عوض کردن بلکه ۱۰ مدل شیر خشک میدادم تا ببینم کدوم بهش میسازه آبان ماه هم باز من چندین بار دکتر های مختلف اطفال دوباره چندبار بیمارستان که بدنیا اومد بردم همشون همون حرفا که سالمه فقط کولیک داره طبیعیه چندماه اول بچه اینجوری میشه درست میشه ۵_۶ ماهه بشه خوب میشه درست میشه بچه همینه همش حرفای تکراری دیگه گوشم پرشده بود ازاین حرفا آبان هم با همه سختی هایی که داشت با گریه های افتضاح پسرم اذیت شدناش گذشت آبان مامانم برد ختنه کرد آبان هم گذشت آذر ماه شد بچم شد دوماهه وقت واکسنش رسید وقتی بردیم واکسن بزنیم اون خانومه یه سری سوال ها پرسید که چشماش دنبال می‌کنه یا نه من گفتم نه اصلا دنبال نمی‌کرد نگران شده بودیم بعد بچه مو بغل کرد برگشت یا خودش زمزمه کرد چرا بدنش شله این بچه دیگه به ما چیزی نگفت تذکری پیگیری هیچی هیچی نگفت ماهم چیزی نپرسیدیم اصلا من نمیدونستم شل یعنی چی، چی میگه این خانومه من متوجه نمی‌شدم واکسن رو زد دوروز بعد واکسن دوباره پسرمو بردم همون بیمارستان پیش دکتر متخصص نوزاد معایینه کرد گفت چیزی نیست طبیعیه چون اصلا تب نکرده بود گفت احتمالا بدنش درد می‌کنه که اینقدر گریه می‌کنه ....ادامه دارد
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۵ ماهگی
اینکه ماازدواجمون فامیلی بود پسر خاله دختر خاله بعد تو بارداری این بیمای پسرم تشخیص داده نشده بود دکتر مغز واعصاب گفت تا قبل هفته ۱۰ با یک سری آزمایش ها میفهمن که بچه به این بیماری مبتلا هست یا نه تو سونوگرافی و غربالگری هایی که دادم سالم بوده چیزی نشون داده نشد.
اشتباه اول اون دکتری که قبل بچه دار شدن آزمایش ژنتیک گرفتن کرد باید یه آزمایشی می‌گرفت که همه چیز ونشون بده نه اینکه یه آزمایش ژنتیکی گرفته که فقط ۴ یا ۵ تا بیماری ونشون داده که بچم نمیگیره منتقل نمیشه ما اینو تو یک‌سالگی پسرم فهمیدیم دکتر مغزواعصاب گفت آزمایش ژنتیک و نشون دادم . الان از وضعیت پسرم اکه بگم نه گردن گرفته نه میشینه نه راه می‌ره حتی قادر نیست به پهلو برگرده اوایل آبان میخواست به پهلو برگرده خودشو تکون میداد کج میکرد تشنج که کرد کلا عقب افتاد دکتر میگه بخاطر بیماریش هست که تشنج می‌کنه وسخت میشه کنترل کرد و همین تشنج باعث میشه پیشرفت نکنه حتی جلو پیشرفتش رو میگیره الان هم کادرمانی میبرم ۱۶ جلسه میشه که بردم هفته ای ۳ بار الان ۵۰ درصد بهتر از مردادماه شده ازاون لمس وبیحالی دراومده بعضی وقتا می‌خنده مخصوصا جدیدا می‌خنده دست راستش رو بلند می‌کنه فعلا باید ادامه بدیم کاردرمانی رو تا ببینیم کی گردن میگیره میشینه
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۵ ماهگی
دکتر آمپولی که داد دوتا ، گفت به فاصله ۳ روز بزنید پنجشنبه صبح یکیشو زدیم یک چهارم آمپول رو ،. پنجشنبه هم یکبار حمله بهش دست داد جمعه کلا پسرم خوابید از بعداز ظهر تا شب فقط خوابید طوری بود که شب باباش اومد بغل کردم هرچی پسرمو‌بغل کردم صدا زدم امیر شایان ، امیرشایان مامان بلندشو ببینمت بابا اومده هرچی صدا کردم بلند نشد بغل کردم تکون دادم اصلا چشماشو باز نکرد که نکرد فقط دهنشو تکون داد نفس می‌کشید باباش که بیخیال بود سر تشنج هاش نگران شد گفت نکنه کما بره یا رفته ببریم بیمارستان یه لحظه شک کردم ولی گفتم نه بیمارستان نمیبرم صبر کنیم تا فردا ، دیگه من اینقدر گریه کردم نفهمیدم کی خوابم برد کی شب تموم شد کی صبح شد دیگه نفهمیدم چطور اون شب گذشت بهم تا فردا به دکترش پیام زدم گفت نه بخاطر اون تشنج هایی که می‌کرده اونا خوابوندتش خیلی اون شب ترسیدم همش گفتم دیروز صبح نکنه امپول و اشتباه بزنن نکنه زیاد زد خانومه بااینکه خودم چندبار گفتم ببینم آمپول و خانوم یک چهارم یابد بزنین دیگه شنبه که شد بچه یکم از بی‌حالی دراومد اینقدر بوسیدمش که ترسونده‌ بود منو خیلی سخته بچت جلو چشمت هرچی صدا کنی بغل کنی تکون بدی اصلا چشماشو باز نکنه خیلی ترسیدم دیگه اون شب گذشت و دکتر که گفت بخاطر تشنج هایی که کرده خوابیده یکم نکرانیم رفع شد همچنان کاردرمانی و ادامه دادم داروهاشو ادامه دادم تا یکشنبه صبح که نوبت آمپولش بود
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۵ ماهگی
بالاخره رفتیم دکتر با جواب آزمایشی که درد بچم توش نوشته بود رسیدیم مطب منتظر بودیم تا نوبتمون بشه اونجا یه پسر بزرگی رو دیدم که عقل ماندگی داشت تا اونو دیدم شروع کردم به گریه همش تو فکرم چیزای بد مرور میشد نکنه بچه ی منم مشکل اوتیسم یا فلج مغزی داشته باشه همش فکر و چرا وگریه بود ، نوبت شد و رفتیم داخل دکتر جواب آزمایش رو دید گفت بله پسر شما یک نوع بیماری ژنتیکی داره یک نوع بیماری میتوکندریال که یک بعدا با ازمایشی که از من و باباش هم گرفتن مشخص شد یک ژن تو بدن من یک ژن تو بدن باباش داشته که منتقل شده بدن این بچه که باعث شده بشه یک نوع بیماری میتوکندریال ، این بیماری باعث می‌شه بدن بچه شل گردن نگیره نتونه بشینه توان نداشته باشه حتی برگرده به پهلو غلط بخوره چیزی بگیره دستش یا چیزی بزاره دهنش حتی انگشت خودشو بزاره دهنش خیلی کم توان وضعیف می‌کنه حتی چشماش هم ضعیف و قادر به دیدن نیست وفقط نور آفتاب میخوره چشماش رو میبینده در حالت عادی عکس العمل نشون نمی ده چشماش، دکتر دارو داد ۲۳مرداد گفت تا آبان میشه ۳ ماه این دارو رو بدید بعد ۳ ماه بیارید اومدم خونه شروع کردم به دادن دارو هرروز صبح و شب یه قرصی بود که دکتر گفته بود ۷ قطره صبح ۵ قطره شب بدید مرداد گذشت شهریور شد بچم شد ۱۱ماهه یک ماه که گذشت پسرم یکم از اون بی‌حالی و لمسی که داشت بهتر شده بود ولی هنوز فرقی نکرده بود تغییری نمی‌دیدم من آخر های شهریور عروسی داشتیم شهرستان مامانم خاله هام اصرار که بیا بریم همه میریم عروسی نمون افسردگی ممیگیری مریض میشی دیگه به اصرار رفتم ولی اصلا خوش نگذشت از نگاه مردم اطراف تا پچ پچ مردم .....
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۵ ماهگی
ادامه تاپیک های قبلیم؛ مهرماه باهمه سختی هام دردایی که داشتم فکر کن تنها درد سزارین چه قدر خسته کنندس همون یدونه سزارین تاچندوقت یه خانوم رو درگیر میکنه حالا تو همون حین یه درد دیگه یه عمل دیکم ۱۰ روز بعد زایمانم برم انجام بدم دیگه کلا جوون تو تنم نمونده بود اینقدر وزنم اومد پایین فقط سوپ کمپوت گلابی آب مایعات می‌خوردم از زندگی کردن یادم رفته بود بچه یادم رفت بیچاره مامانم دوماه کلا اومد خونه ما زندگی کرد بچمو نگه داشت شیر میداد مراقبت میکرد هم پرستاری منو هم پسرم افتاده بود رو دوش تنها مامانم از خدا برای سلامتی می‌خوام و دعای خیر اگه مامانم نبود منم نبودم حقیقت خیلی جاها تنها نمی‌تونستم دوام بیارم اونایی که تنهایی رو تجربه کردید میدونین چه قدر تنهایی سخته دست تنها نه خواهری نه دوستی دیگه اینجور موقع ها فقط مادر همدمم بود و هست مهرماه با همه درداش سختیاش تلخیاش اذیت هاش با همه بدیاش گذشت تموم شدآبان شد بچم‌ شده بود یک ماهه ۸ آبان رفتیم مشهد نذر کرده بودن مادرشوهرم که بچه دار بشم همگی بریم پابوسش بالاخره رفتیم چندروزی هتل بودیم بچم‌بیقراری میکرد قبلش اینکه بریم مشهد بهداشت خراب شده رفتم گفتن کولیک داره از داروخانه دارو خریدم ولی بهتر نمیشد دیگه اون چندروز تو مشهد بچم همش گریه یعنی کلا دو سه هفته بعد بدنیا اومدن پسرم گریه هاش شروع شده بود صبح ها آروم تر میشد با دارو عصر ها تا شب شروع میکرد گریه کردن آبان ماه بیشتر شده بود گریه هاش طوری که بچم کبود میشد از گریه کردن زیاد ادامه دارد ....
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۵ ماهگی
وقتی دوروز بعد واکسن پسرمو بردم همون بیمارستانی که بدنیا اومد دکتر متخصص نوزادان معاینه کرد دید گفت طبیعیه کولیک داره دوباره همون حرفای همیشگی تکراری اومدیم خونه دقیقا ۵ روز بعد واکسن پسرم حالش خیلی بدشده بود نگو تشنج میکرد و ماصلا متوجه نمی شدیم اصلا نمیدونستیم این حالت تشنجه یا چرا اینجوری میشه بچم ۱۴ آذر از صبح ساعت ۶ صبح حالت های عجیب بهش دست میداد حالش اینجوری بود ، لباس کبود میشد سیاه میشد روبه کبودی می‌رفت از دهانش توف میومد بیرون کف نبود مثل توف بود چشماش بسته میشد انگار به خواب می‌رفت بعد چند ثانیه بهوش میومد یه کوچولو صدا درمیومد تا ظهر ادامه داشت چندین بار اونجوری شد بردیم دکتر اطفال خیلی ام سرشناسه تعریفش رو میکردن خانواده همسرم بردم اصلا اونم هیچی متوجه نشد فقط گفت احتمالا مشکل قلبی داره حتما اکو قلب ببرید انجام بدن نوشت نسخه اکو قلب رو ما اومدیم خونه تا شب دوباره چندین بار اونجوری شد به خواهرشوهرم زنگ زدم چه بیمارستانی ببرم کجا ببرم این بچه حال خوبی نداره گفت بیمارستان کودکان مفید دیگه بردیم شبانه اونجا پرستارا بودن یادمه دکتر نبود معاینه کردن تا شرح حالش رو گفتم توضیح دادم گفتن بستری این حالت تشنجه تاپیک های قبلیم از بعد اونارو تعریف کردم ....
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۵ ماهگی
وقتی پارسال ۹ آذر واکسن ۲ ماهگی پسرمو زدن اومدیم خونه اینقدر بی تابی میکرد که میخواستم قلبمو از جاش بکنم قبل واکسن هم خیلی بچه ای بود که شب و روز گریه میکرد و هردکتری که میبردیم میگفتن کولیک داره اون ۲ ماه به شدت سختی که داشت گذشت ۵ روز بعد از زدن واکسن تشنج کرد بردیم دکتر اطفال گفت احتمالا مشکل قلبی باشه ببرید اکو قلب بگیرن ما اومدیم خونه پسرم جلو چشمم تو بغلم لب هاش کبود میشد سیاه میشد تف حباب میومد از دهنش بیرون صداش درنمیومد دیگه چندین بار بچم حالش اینطوری میشد ۷ بار تو یک روز بهش حمله دست داده بود بااینکه بردم دکتر اطفال همون روز هم بردم ولی جوابی نگرفتم و این نگرانی‌ مارو کشوند به بیمارستان کودکان مفید اون شب انگار من خودم نبودم اینقدر حالم بد بود وهیچی آرومم نمی‌کرد فقط یه مادر می‌فهمه من چی میگم رسیدیم بیمارستان بخش اورژانس نوبتمون که شد همه علایم هایی که از صبح داشت گفتیم وگفتن تشنج کرده و بستری باید بشه وقتی شنیدم این حرفو انکار دنیا دور سرم چرخید خیلی حال بدیه بچه ی دوماهت طفلک ضعیف یه بچه ی کوچولو مثل عروسک ها خوابیده بود جیگرم کباب شد میخواستم قلبمو هزار بار از جاش دربیارم ولی پسرم هیچیش نباشه تو اورژانس بستری کردن پسرموگذاشتم رو تخت تا انژیوکت بزنن برای سرم آخ خدا هیچ مادری نبینه این صحنه به من گفتن بیرون باش از لای در میدیدم اینقدر گریه کرد بچم اینقدر اذیت شد دیگه خدا فقط دید که چی به من گذشت آنژیو کت زدن سرم زدن اکسیژن وصل کردن به دهنش ای خدا نیبینه هیچ مادری الهی هیچکس نبینه این صحنه ها فقط خدا می‌دونه چه جوری من تحمل کردم انگار شده بودم کوه قوی صبور استوار......