اینکه ماازدواجمون فامیلی بود پسر خاله دختر خاله بعد تو بارداری این بیمای پسرم تشخیص داده نشده بود دکتر مغز واعصاب گفت تا قبل هفته ۱۰ با یک سری آزمایش ها میفهمن که بچه به این بیماری مبتلا هست یا نه تو سونوگرافی و غربالگری هایی که دادم سالم بوده چیزی نشون داده نشد.
اشتباه اول اون دکتری که قبل بچه دار شدن آزمایش ژنتیک گرفتن کرد باید یه آزمایشی می‌گرفت که همه چیز ونشون بده نه اینکه یه آزمایش ژنتیکی گرفته که فقط ۴ یا ۵ تا بیماری ونشون داده که بچم نمیگیره منتقل نمیشه ما اینو تو یک‌سالگی پسرم فهمیدیم دکتر مغزواعصاب گفت آزمایش ژنتیک و نشون دادم . الان از وضعیت پسرم اکه بگم نه گردن گرفته نه میشینه نه راه می‌ره حتی قادر نیست به پهلو برگرده اوایل آبان میخواست به پهلو برگرده خودشو تکون میداد کج میکرد تشنج که کرد کلا عقب افتاد دکتر میگه بخاطر بیماریش هست که تشنج می‌کنه وسخت میشه کنترل کرد و همین تشنج باعث میشه پیشرفت نکنه حتی جلو پیشرفتش رو میگیره الان هم کادرمانی میبرم ۱۶ جلسه میشه که بردم هفته ای ۳ بار الان ۵۰ درصد بهتر از مردادماه شده ازاون لمس وبیحالی دراومده بعضی وقتا می‌خنده مخصوصا جدیدا می‌خنده دست راستش رو بلند می‌کنه فعلا باید ادامه بدیم کاردرمانی رو تا ببینیم کی گردن میگیره میشینه

۱۹ پاسخ

خییییلی ناراحتتون شدم جز دعا کاری از دستم برنمیاد
امیدوارم به زودی خوب بشه
خدا روزهای سختت جبران کنه برات عزیزم ❤️‍🩹

خدا خودش شفای عاجل عنایت کنه به پسرت و زودتر لباس عافیت بپوشه
خیلی به هم ریختم با تایپیکات
چی کشیدی تو این یک سال واقعا سخته
الهی هیچ مادری بیماری بچه اش رو نبینه و هیچ بچه ای مریض نشه
و به اونایی که آرزوش رو دارن خدا بچه ای سالم عطا کنه

خداازباعثوبانیش نگذره از سران مملکت گرفته تا کسایی ک وظیفشون روبخوبی انجام نمیدن تااون دکتری ک بیخیال ازملیشوانجام داده و وستورشوگرفته

اخخ قلبمممممم خدایا ففط تومیتونی شفاش بدی ای خدا😭

عزیزم خیلی ناراحت شدم انشالله خدا شفا بده

الهی به حق پهلوی شکسته حضرت زهرا شفا بگیره❤️❤️😔

عزیز دلم 🥲 امیدت بخدا باشه فقط انشالله معجزه میشه امیرشایان خوب خوب میشه 😘

عزیزم خیلی سخته خیییلییی خدا بهت قدرت بده برای ادامه دادن و انشاالله نتیجه رو زود ببینی و پسر قشنگت راه بره جلو چشمت...توکل به خدا

دردو بلاش تو سرم ایشالا فاطمه زهرا چادرشو میندازه روشو شفاش میده 😭😔

تشنج واقعااا بده
داداش منم سه ساله بود بدون دلیل یهو تشنج کرد
دوبار بیمارستان بستری شد
یک سال هی حمله بهش دست می‌داد چند بار در طول روز
پیش هردکتری میبردیم خوب نمیشد
تا اینکه یه دکتر تو بیمارستان مرکز طبی معرفی کردن اونجا بردیمش اون متوجه شد صرع مقاوم به دارو گرفته و داروهای مختلف و امتحان کرد تا جواب داد
الان ۹ سالشه شکرخدا دیگه تشنج نداره

خدابزرگه خیلی ناراحت شدم عزیزم انشاالله خوب بشه ومثل هم سنوسالاش راه بره🙏🙏چرازودترنبردیش دکتر؟

عزیزم ان شالله روز به روز بهتر و بهتر بشه
تو فامیل ما یه سه قلو دنیا اومدن که یکی از قل ها مشکل داشت مادر هم سر زا رفته بود.عمه بچه رو به دندون کشید با خودش برد کاردرمانی و گفتاردرمانی ماشالله روز یه روز بهتر و بهتر شد
سخت اما شدنی
خدا همراهت باشه مادر صبور آفرین حتما نتیجه میگیری عزیزم و پسرت روز به روز بهتر میشه

نذر بی‌بی رقیه کن خیلی جواب میده . بمیرم برای دل صبورت خدا انشاا هرچی زودتر شفا بگیره

من بمیرم برا دلت مادر صبور

ایشالله به امید خدا ،به حق این روز های ایام فاطمیه زود زود حالش بهتر بشه دورت بگردم که چی کشیدی😔😢

این چه ازدواجی بود اخه عزیزم.
شما با هم بزرگ شدید جطور میتونید با هم ازدواج کنید اخه.
هیچ وقت این ازدواجای فامیلی رو درک نکردم و نمیکنم.
توی تمام کشورهای دنیا ازدواج دختر و پسرای فامیل ممنوعه و مثل ازدواج خواهر برادراست.بجز کشورای مسلمون.
امیدوارم معجزه بشه و امیر شایان عزیز اینقدر با کاردرمانی پیشرفت کنه که مثل یه بچه ی سالم و عادی بتونه زندگی کنه

ب خاطر ازدواج فامیلیه ؟

الانم باز بیمه ی امام رضاش کن ببرش مشهد😭😭

تاحالا براش نذر چیزی کردی ی مشهد ببرش

سوال های مرتبط

مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۵ ماهگی
بچه رو بغلم کردم خوابید بغلم همه دیدن دیگه تکون نمیخوره جلوم چیزی نمیکفتن ولی من از نگاه و پچ پچ هاشون می‌فهمیدم وقتی برگشتیم بچم دوباره سرماخورد دوباره لمس وبیحال افتاد اوایل مهر بود به باباش گفتم دوباره ببریم دکترش اون موقع ماهم آزمایش داده بودیم جوابش آماده بود گفتم هم ببریم بچه رو نشون بدیم هم جواب آزمایش مارو ببینه رفتیم دکتر گفت تو بدن هردوی شما ژن معیوب بوده که بچه مریض شده و اون ازمایش ژنتیکی که قبل بچه دار شدن داده بودید اونو چهارتا بیماری رو نشون داده که بچه شما نمیگیره خیلی چیز پیچیده ای نگرفتن از شما خیلی آزمایش خلاصه شده ای گرفتن و برگشتیم خونه دکتر گفت کادرمانی وشروع کنین و درمان قطعی ندارد این دارو کمک می‌کنه بدتر نشه کنترل میکنتش وکادرمانی هم کمک می‌کنه ازاین وضعیت دربیاد به مرور زمان بستکی داره یه سال دیگه دوسال دیگه یا چندماه دیگه بتونه حالا گردن بگیره یا بشینه اونم با کمک کاردرمانی دقیقا مهر ماه تو یکسالگیش گفت ببرید کاردرمانی. ادامه داره
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۵ ماهگی
ادامه تاپیک قبلیم ؛ دکتر ژنتیک که قبل بچه دارشدنمون رفتیم پیشش هرمشکلی که تو خانواده هامون بود قشنگ توضیح دادیم هر بچه ای که تو خانواده مون بود مشکل داشت چه فوت شده چه زنده هست همه رو گفتیم در جریان گذاشتیم پرونده درست کرد همه رو نوشت از ما آزمایش خون گرفتن جوابش که اومد گفت مشکلی ندارید فقط ۱/۵ درصد خطا داره ولی اونم مشکلی نداره میتونید بچه دار بشید من الان بعد چندسال تازه متوجه شدم که این آزمایشی که از ما گرفتن ۴_۵ تا بیماری رو برداشتن وطبق اونا آزمایش و بررسی کردن که بچه من اونارو نمیگیره درگیر اون چندتا بیماری نمیشه یچیز خلاصه واری گرفتن اونطور که دکتر مغزواعصاب پسرم میگفت الان من تازه متوجه یه سری مسائل ها شدم این شد اولین مقصر که الان بچه ی من اینجوری بیمارشد و من خودم بیشتر از بچم مریض شدم حال روحیم بدشت بد هست و اینجا اومدم با نوشتن خاطراتم داستانم کمی آروم بشم ما چندسال اقدام کردیم و نتیجه نگرفتیم رفتیم بالاخره مرکز ناباروری رویان شاید خیلیاتون بشناسید شاید بعضی هاتون رفته باشید مراحلش رو بدونید اونجا یه جای خیلی مجهز همه چی داره مارو پیش همه دکترا فرستادن تا رسیدیم دکتر ژنتیک آزمایش قبلی مارو نگاه کردن بررسی کردن وگفتن شما دوباره باید آزمایش بدید این آزمایش همچین آزمایش دقیق و کاملی نیست دوباره آزمایش بدید همه چی بررسی بشه چنددرصدی ممکنه مشکلی به وجود بیاد برای بچه تون در آینده هزینش چندسال پیش ۳۰ میلیون بود ادامه دارد.....
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۵ ماهگی
بالاخره رفتیم دکتر با جواب آزمایشی که درد بچم توش نوشته بود رسیدیم مطب منتظر بودیم تا نوبتمون بشه اونجا یه پسر بزرگی رو دیدم که عقل ماندگی داشت تا اونو دیدم شروع کردم به گریه همش تو فکرم چیزای بد مرور میشد نکنه بچه ی منم مشکل اوتیسم یا فلج مغزی داشته باشه همش فکر و چرا وگریه بود ، نوبت شد و رفتیم داخل دکتر جواب آزمایش رو دید گفت بله پسر شما یک نوع بیماری ژنتیکی داره یک نوع بیماری میتوکندریال که یک بعدا با ازمایشی که از من و باباش هم گرفتن مشخص شد یک ژن تو بدن من یک ژن تو بدن باباش داشته که منتقل شده بدن این بچه که باعث شده بشه یک نوع بیماری میتوکندریال ، این بیماری باعث می‌شه بدن بچه شل گردن نگیره نتونه بشینه توان نداشته باشه حتی برگرده به پهلو غلط بخوره چیزی بگیره دستش یا چیزی بزاره دهنش حتی انگشت خودشو بزاره دهنش خیلی کم توان وضعیف می‌کنه حتی چشماش هم ضعیف و قادر به دیدن نیست وفقط نور آفتاب میخوره چشماش رو میبینده در حالت عادی عکس العمل نشون نمی ده چشماش، دکتر دارو داد ۲۳مرداد گفت تا آبان میشه ۳ ماه این دارو رو بدید بعد ۳ ماه بیارید اومدم خونه شروع کردم به دادن دارو هرروز صبح و شب یه قرصی بود که دکتر گفته بود ۷ قطره صبح ۵ قطره شب بدید مرداد گذشت شهریور شد بچم شد ۱۱ماهه یک ماه که گذشت پسرم یکم از اون بی‌حالی و لمسی که داشت بهتر شده بود ولی هنوز فرقی نکرده بود تغییری نمی‌دیدم من آخر های شهریور عروسی داشتیم شهرستان مامانم خاله هام اصرار که بیا بریم همه میریم عروسی نمون افسردگی ممیگیری مریض میشی دیگه به اصرار رفتم ولی اصلا خوش نگذشت از نگاه مردم اطراف تا پچ پچ مردم .....
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۵ ماهگی
آخر های مهر ماه که شد یکی دوهفته بعد کار درمانی پسرم تشنج کرد این بار تشنج هاش فرق میکرد مثل ۲ ماهگیش نبود خودشو سفت میکرد صورتشو مچاله میکرد دهنشو می‌بست مچاله میکرد سفت میشد می‌لرزید چند ثانیه بعد تموم میشد من وقتی این حالت هارو دیدم شک کردم حالت های طبیعی نبود که به سادگی بگذرم نگران شدم به باباش گفتم گفت نه داره خوب میشه چیزی نیست زیادی حساس شدی چیزی نیست همش سر سری رد میکرد حرفای منو دیگه دوهفته ای شد مهر ماه تموم شد آبان شد اوایل آبان دقیقا همون یکم آبان دوم آبان دیدم پسرم دوباره همون حالت ها بهش دست میده دوهفته یک هفته از اخر های مهر ماه و یک هفته از اوایل آبان شد دوهفته که بچه تشنج میکرد طوری بود که تو هفته اول آبان چندروز پشت سر هم مدام چندبار حمله دست میداد دیگه شد ۹ آبان رفتم دکتر دوتا آمپول نوشت شربت دوتا میخورد هرکدوم رو ۲سی سی میخورد شد ۳ سی سی اضافه کرد یه قرص داد گفت یک چهارم بده تو مطب نوار مغز گرفتن تشنج نشون داده شده بود باز خداروشکر من خودم هوشیار بودم هواسم جمع بود با اصرار من به باباش فهموندم که این حالت ها طبیعی نیست حمله دست میده من کامل حس میکنم قلبم دروغ نمیگه حسم دروغ نمیگه ...
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۵ ماهگی
مرداد امسال برام خیلی ماهی شد که با سختی گذشت دیگه اینقدر گریه کردم از بی‌حالی پسرم به باباش گفتم بردار ببریم دکترش ببینیم چرا اینطوری شده آخه اردیبهشت یه دکتر مغز واعصاب دیگه ای بردیم همونی که تو تاپیک های قبلیم گفتم دکتر اطفال معرفی کرده بود و گفت خیلی سریع باید آزمایش ژنتیک بدید اون دکتر مغز واعصاب قرص تشنج پسرم رو قطع کرد و به جاش یه شربت داد دوز شربت بالا بود ۴ سی سی گفته بود بدم ، گفتم شاید بخاطر دارویی که دکتر داده بچه اینجوری بی‌حال شده بردار ببریم پیش دکتر مغز واعصاب قبلی همونی که تشخیص داد بچم مشکل داره و شروع به نوشتن ازماش ها کرد بردیم و بهش گفتم پیش یه مغز و اعصاب دیگه ای بردم داروی شمارو قطع و شربت دادن دکتر کلی ناراحت شد چرا دکترش رو عوض کردید چرا داروی منو قطع کرده پس ببرید پیش خودش من مسئولیت قبول نمیکنم دکتر از ناراحتی یه حرفایی گفت .
گفت این بچه هیچوقت درست نمیشه مغزش آسیب دیده مشکل ژنتیکی داره چون پسرم خیلی لمس وبیحال بود گفت هیچوقت مثل بچه های عادی نمیشه فقط کنترل میکنیم با دارو ، خدا می‌دونه من چه قدر کوه صبر بودم اون حرفارو تحمل کردم دراخر دکتر گفت بازم باید جواب آزمایشش بیاد من قطعی از روی جواب آزمایش جواب بدم و گفت دیگه دکترش رو عوض نکنین دفعه ی بعد دیگه نمی‌بینم ومابا حال بعد اومدیم بیرون من گریه اومدم خونه ۳ روز بعد به باباش زنگ زدن جواب ازمایشتون آماده است رفتیم گرفتیم و سریع نوبت اینترنتی گرفتم و فرداش بردم پیش دکتر جواب آزمایش رو .
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۵ ماهگی
آره امسال بدترین سال تولدم بود غمگین بی روح مضطرب امیدوار ادامه دهنده و ادامه دهنده ، راستش بچم خرداد ماه ۸ ماهه که بود می‌خندید میخواست به پهلو برگرده تلاشش رو میدیدم شیر که میخورد بعدسیر میشد بلند میکردم بگیرم بغلم می‌خندید به نشانه خوشحالی که سیر شده اینقدر باهوش بود الآنم باهوشه قشنگ به صداهای ما عکس والعمل نشون میدادمیخندید حرف میزد به زبون خودش زرنگ وتیز بود فقط گردن نمی‌گرفت حرکت نمی‌داد تنبل بود ولی مرداد به کلی پسرم انگار شده بود یه تیکه گوشت بی حس انکار یه عروسک خوابیده بود فقط فرقش با عروسک این بود که نفس می‌کشید فقط حتی گریه هم نمی‌کرد اون مرداد ماه لعنتی برام با گریه وناراحتی گذشت و من شب و روز گریه میکردم غصه می خوردم هزارتا فکر بد میومد تو ذهنم که نکنه فیلم بچه ای که تو اینستاگرام دیدم فلج مغزی بود پسرمنم فلج مغزی باشه همش فکرای بد مرور میشد تو ذهنم . آخه بچه ای که خرداد ماه می‌خندید زرنگ بود حرف می‌زدی با زبون خودش جواب میداد به پهلو تلاش میکرد برگرده چیشد تو این فاصله یک ماهه که کلا ازاین رو به اون رو شد بچه ...
مامان امیرشایان مامان امیرشایان ۱۵ ماهگی
دکتر آمپولی که داد دوتا ، گفت به فاصله ۳ روز بزنید پنجشنبه صبح یکیشو زدیم یک چهارم آمپول رو ،. پنجشنبه هم یکبار حمله بهش دست داد جمعه کلا پسرم خوابید از بعداز ظهر تا شب فقط خوابید طوری بود که شب باباش اومد بغل کردم هرچی پسرمو‌بغل کردم صدا زدم امیر شایان ، امیرشایان مامان بلندشو ببینمت بابا اومده هرچی صدا کردم بلند نشد بغل کردم تکون دادم اصلا چشماشو باز نکرد که نکرد فقط دهنشو تکون داد نفس می‌کشید باباش که بیخیال بود سر تشنج هاش نگران شد گفت نکنه کما بره یا رفته ببریم بیمارستان یه لحظه شک کردم ولی گفتم نه بیمارستان نمیبرم صبر کنیم تا فردا ، دیگه من اینقدر گریه کردم نفهمیدم کی خوابم برد کی شب تموم شد کی صبح شد دیگه نفهمیدم چطور اون شب گذشت بهم تا فردا به دکترش پیام زدم گفت نه بخاطر اون تشنج هایی که می‌کرده اونا خوابوندتش خیلی اون شب ترسیدم همش گفتم دیروز صبح نکنه امپول و اشتباه بزنن نکنه زیاد زد خانومه بااینکه خودم چندبار گفتم ببینم آمپول و خانوم یک چهارم یابد بزنین دیگه شنبه که شد بچه یکم از بی‌حالی دراومد اینقدر بوسیدمش که ترسونده‌ بود منو خیلی سخته بچت جلو چشمت هرچی صدا کنی بغل کنی تکون بدی اصلا چشماشو باز نکنه خیلی ترسیدم دیگه اون شب گذشت و دکتر که گفت بخاطر تشنج هایی که کرده خوابیده یکم نکرانیم رفع شد همچنان کاردرمانی و ادامه دادم داروهاشو ادامه دادم تا یکشنبه صبح که نوبت آمپولش بود