۷ پاسخ

خیلی آسیب داره و کلا توصیه نمیشه

ممکنه بعدا شب ادراری بگیره

خدا کنه دخترمنم همکاری کنه

من 17 ماهگی گرفتم خیلی راحت

من ده روزه گرفتم
پسرم خودش پوشک و می کشید و باز میکرد . بردم دستشویی چند بار دیدم همکاری می‌کنه خدا رو شکر . الان فقط شماره ۲ رو گاهی یادش می‌ره باید حواسم باشه سریع ببرم دستشویی وگرنه تو شلوار انجام میده😵‍💫😵‍💫 هر وقت کار زیاد دارم یا بیرون میریم پوشک میکنم فعلا

من دخترم بعد واکسن ۱۸ ماهگی گرفتم ولی خودش خیلی همکاری کرد

من یک سال و هفت ماه گرفتم خیلی خوبه ولی خوبه اون یه هفته ده روز اول خیلی سخته اونم چون باید زود زود ببری دستشویی تایم زیادی تو دستشویی وایسی همش بگی جیش جیش آب و باز کنی بگی ببین شلنگ جیش کرده توهم جیش کن آفرین بعد که جیش کرد بهش جایزه بدی تشویقش کنی قبل جیش کردن چیزی که دوست داره رو بگو بهت جایزه میدم مثلاً بگو جیش کنی بهت بستی میدم میخوام جایزه بدم پسر من که خداروشکر خیلی خوب بود ولی اون ده روز اول کلا اعصاب و روان خودمو باخته بودم ولی پسرم اصلا شبا جیش نمیکنه تو جاش دیگه اصلا تو خونه جیش نمیکنه هر چی بود برای همون یه هفته ده روز اول بود العان نزدیک دوماه میشه گرفتم هیچ مشکلی هم ندارم میتونی براش فیلم آموزشی از گوگل و اینستاگرام هم بزاری نگاه کنه

سلام وعرض ادب و احترام خدمت همه عزیزان مادر نورا هستم
نورا کودک مبتلا به بیماری sma تنها کودک مبتلا به sma تیپ یک در سطح استان همدان هس این بیماری یک بیماری ژنتیکی و پیشرونده هست که روی نورون های حرکتی نورای من تاثیر منفی میذاره و  به مرور زمان بیمار توانایی های حرکتی خودش رو از دست میده در ابتدا پاها و به مرور گردن و دست ها و عضلات دیگه به صورت کامل فلج میشن و از کار میوفتن و با پیشرفت بیماری قلب و ریه هم درگیر میشه درمان قطعی این بیماری تا ۳۴ ماهگی نورا در کشور مجارستان  صورت میگیره  و هزینه بسیار گزافی داره که قالب بر ۲ میلیون و ۱۳۲ هزار دلار هست  در غیر این صورت درمان از طریق شربت خوراکی میباشد هزینش سالانه ۳۰۰ هزار دلاره لطفا همراهی کنید تا به هدف اصلی یعنی تزریق آمپول زولژنسما داروی شفا بخش و انحصاری شرکت نوارتیس سوئیس برسیم. امیدوارم که گهواره عزیز یاری کنه و مسدودم نکنه چون قبلاً هم مسدود شدم اگه مسدود شدم میتونید به روبیکام ایدیم داخل بیو هست پیدام کنید درضمن من برای تأمین هزینه های مثل پوشک و شیرخشک نورای عزیزم برای اموات ختم قرآن و یا چله یوسف چله زیارت عاشورا و حدیث کسا و دعای ناد علی با هزینه کم میخونم خواهش میکنم کسی خواست بهم پیام بده ممنون میشم بگین ایدی روبیکامو بدم🙏🌹

تصویر

سوال های مرتبط

مامان نورا خانم مامان نورا خانم ۲ سالگی