۴ پاسخ

فکر میکنم حمل کردنش سخت باشه🥲

وای منم دیروز به شدت همین حس شمارو داشتم انقدر حالم بد بود دلم میخواست فقط برم بیرون. خلاصه که نشد عوضش امروز تصمیم دارم برم با پسرم

سلام وعرض ادب و احترام خدمت همه عزیزان مادر نورا هستم
نورا کودک مبتلا به بیماری sma تنها کودک مبتلا به sma تیپ یک در سطح استان همدان هس این بیماری یک بیماری ژنتیکی و پیشرونده هست که روی نورون های حرکتی نورای من تاثیر منفی میذاره و  به مرور زمان بیمار توانایی های حرکتی خودش رو از دست میده در ابتدا پاها و به مرور گردن و دست ها و عضلات دیگه به صورت کامل فلج میشن و از کار میوفتن و با پیشرفت بیماری قلب و ریه هم درگیر میشه درمان قطعی این بیماری تا ۳۴ ماهگی نورا در کشور مجارستان  صورت میگیره  و هزینه بسیار گزافی داره که قالب بر ۲ میلیون و ۱۳۲ هزار دلار هست  در غیر این صورت درمان از طریق شربت خوراکی میباشد هزینش سالانه ۳۰۰ هزار دلاره لطفا همراهی کنید تا به هدف اصلی یعنی تزریق آمپول زولژنسما داروی شفا بخش و انحصاری شرکت نوارتیس سوئیس برسیم. امیدوارم که گهواره عزیز یاری کنه و مسدودم نکنه چون قبلاً هم مسدود شدم اگه مسدود شدم میتونید به روبیکام ایدیم داخل بیو هست پیدام کنید درضمن من برای تأمین هزینه های مثل پوشک و شیرخشک نورای عزیزم برای اموات ختم قرآن و یا چله یوسف چله زیارت عاشورا و حدیث کسا و دعای ناد علی با هزینه کم میخونم خواهش میکنم کسی خواست بهم پیام بده ممنون میشم بگین ایدی روبیکامو بدم🙏🌹

تصویر

چ خوبه

سوال های مرتبط

مامان خاله ریزه😇 مامان خاله ریزه😇 ۲ سالگی
خداروشکر که کابوس واکسن 18 ماهگیم تموم شد😮‍💨
برا خودم غولی ساخته بودم از این واکسن و فکر میکردم چه قدر قراره دخترم اذیت بشه🥺 امااا خداروشکر که اینجور نبود و خیلی راحتتر از چیزی بود که فکرشو میکردم
تجربمو میگم شاااید به دردتون بخوره 😜
اول اینکه به محض اینکه واکسن زدن بهش استامینوفن دادم اینم بگم که موقع واکسن زدن خیلی گریه کرد وخیلی زود هم ساکت شد بعدشم برای اینکه سرگرم بشه با همسرم رفت پیاده روی و راه رفت بعدازظهرشم خودم بردمش بیرون و راه رفت شاید برا همین بود که پاش خیلی درد نگرفت هر چهارساعت هم دوبرابر وزنش بهش استامینوفن میدادم خداروشکرر که تب زیادیم نکرد در حد گرم شدن بدنش بود که با همون قطره کنترل میشد تو این مدت یکم پادرد داشت در حدی نبودکه نتونه راه بره و یکمم بی حال بود پروسه این تب و درد یک روز و نصفی توی کشید ☺️
(اینارو گفتم برای مامانایی که مثل من نگران این واکسنن نگران نباشین انشاالله که برای کوچولوی شماهم راحت میگذره😉)