برقامون رفته ت تاریکی هرروز باید بشینیم یه روز فرصت استراحت نمیدن یعنی چی اخه هرروز دو ساعت باید بشینیم ت تاریکی،بچه هم عادت کرده ب تاریکی ولی آدم حوصلش سر میره معلوم نیست شام رو چجوری میزاریم ت تاریکی کلافه شدیم انگار برا همه چی قانون مدار هستن راس ساعت دکمشو‌ میزنن بعضی روزا هم یادشون می‌ره باز کنن تا صب نمیاد،خدا لعنتشون کنه

برا ما رو سه بار قطع کردن دیشب ۱۲و نیم شب رفت تا نیم ساعت بعد وصل شد صبحش ۱۱رفت تا ۱عصر هم از ۷تا ۹قطع بود تازه اومد

حالا جالبش می‌دونی چیه. تمام کشور ها دارن سر منابع آبی و گاز و برق و نفت با ایران میجنگن. بعد خود ایران هیچ کدوومم از اینارو ندارع🤣

برا ما ۱۲ تا ۲ میره اوج گرما خفه میشیم تو خونه

حالا ماله ما ۱۱صب میره تا ۱ظهر.عصرم ۶تا ۸ دو دفعه تو طول روز قطع میکنن😑😐😐

برا ما 5تا 7بود خدا لعنتشون کنه واقعا کلافه میشیم دخترم از تاریکی بیزاره

سلام وعرض ادب و احترام خدمت همه عزیزان مادر نورا هستم
نورا کودک مبتلا به بیماری sma تنها کودک مبتلا به sma تیپ یک در سطح استان همدان هس این بیماری یک بیماری ژنتیکی و پیشرونده هست که روی نورون های حرکتی نورای من تاثیر منفی میذاره و  به مرور زمان بیمار توانایی های حرکتی خودش رو از دست میده در ابتدا پاها و به مرور گردن و دست ها و عضلات دیگه به صورت کامل فلج میشن و از کار میوفتن و با پیشرفت بیماری قلب و ریه هم درگیر میشه درمان قطعی این بیماری تا ۳۴ ماهگی نورا در کشور مجارستان  صورت میگیره  و هزینه بسیار گزافی داره که قالب بر ۲ میلیون و ۱۳۲ هزار دلار هست  در غیر این صورت درمان از طریق شربت خوراکی میباشد هزینش سالانه ۳۰۰ هزار دلاره لطفا همراهی کنید تا به هدف اصلی یعنی تزریق آمپول زولژنسما داروی شفا بخش و انحصاری شرکت نوارتیس سوئیس برسیم. امیدوارم که گهواره عزیز یاری کنه و مسدودم نکنه چون قبلاً هم مسدود شدم اگه مسدود شدم میتونید به روبیکام ایدیم داخل بیو هست پیدام کنید درضمن من برای تأمین هزینه های مثل پوشک و شیرخشک نورای عزیزم برای اموات ختم قرآن و یا چله یوسف چله زیارت عاشورا و حدیث کسا و دعای ناد علی با هزینه کم میخونم خواهش میکنم کسی خواست بهم پیام بده ممنون میشم بگین ایدی روبیکامو بدم🙏🌹

جای ما۱۰صبح میره تا۱۲

ولی بازم گرمه

واسه ماهم چندین روز ۹ تا ۱۱ شب میرفت خیلی بد بود
ما میرفتیم بیرون